Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


Leave a comment

In één seconde tijd…

Vrijdag 16 oktober 2009 had een gewone dag moeten zijn. Ik zat in het tweede middelbaar. De eerste twee uur van de voormiddag kregen we wiskunde. Alles ging goed. De derde en vierde uren waren LO (sport). Het was hockey en het derde uur verliep goed. Ik hoorde de bel dat het vierde lesuur aankondigde… Daarna veranderde alles. Ik kreeg een harde slag van een hockeystick tegen de linkerkant van mijn hoofd. Neus zag direct blauw, ik zag door mijn linkeroog niet meer zo goed. Maar al bij al viel het nog mee…
      Tijdens de middagpauze ging het nog redelijk. Ik kwam de onderdirectrice tegen en ze vroeg wat ik had want ik liep rond met een ijszak op mijn hoofd. Ik zei dat ik een hockeystick tegen mijn gezicht gekregen had maar dat het wel meeviel. Het vijfde uur kreeg ik barstende hoofdpijn, werd ik zeer misselijk en wat draaierig. Ik kwam tijdens de uurwissel opnieuw de onderdirectrice tegen. Ik vertelde haar dat ik me niet zo goed voelde en dat ik barstende hoofdpijn had. Ze zei dat het van de slag was en dat ik naar de les moest. Ik kon het niet uithouden van de hoofdpijn. Twee uur heb ik nog in de les moeten zitten. Concentreren ging niet, heb hele tijd mijn hoofd op de bank gelegd. Toen eindelijk de bel ging om naar huis te gaan, kwam ik haar weer tegen. Ze zei “het gaat al beter precies”. Niet dus. Met veel moeite en zo slap als een vod ben ik met een vriendin naar de bushalte ‘gewaggeld’. Barstende hoofdpijn, draaierig en erg misselijk. De busreis duurde maar 10 min maar dat waren een zeer zware en lange 10 min. Daarna moest ik nog 1 km naar huis stappen. Eindelijk thuis belde ik naar mijn mama om het haar te zeggen. Mama wou al direct naar spoed gaan, maar ik wou niet. Ik zei dat het wel beter zou gaan en dat ging het ook een beetje die avond.
      De volgende ochtend kon ik niet uit bed. Ik was op en had barstende hoofdpijn. Dan toch naar spoed gegaan waar ze zeiden dat het van de slag was en dat het wel zou overgaan. Heel het weekend schelle hoofdpijn gehad. Geen seconde ging het weg. Maandag wou ik toch naar school gaan, maar het tweede uur moest mama me al komen halen. Het ging niet meer. Om 13.00 uur hadden we een afspraak bij de oogarts, omdat ik zeer weinig zag door mijn linkeroog. Zij wist ons te vertellen dat ik een hersenschudding had. Een week rust in donkere kamer en het zou overgaan.

Maar het ging niet over… Integendeel; de slag was de start van mijn lijdensweg die tot de dag van vandaag voortduurt, mijn kwellingen elke dag een beetje erger wordende….

Emma

Advertisements


1 Comment

Tips & Tricks

image

Leven met een chronische ziekte is niet bepaald makkelijk. Wat je beperkingen ook zijn, je hebt een flinke dosis doorzettingsvermogen en creativiteit nodig om de dag of de week weer zo goed mogelijk te overleven. Ons leek het een goed idee om elkaar een handje te helpen, en tips te bundelen op onze blog :). Als voorproefje vast 3 tips waar je hopelijk wat mee kunt! Meer volgt, en we zullen proberen voor een breed scala aan beperkingen wat nuttigs te posten.

1. Een screen filter app op je mobiel of tablet.
image
Als je ogen het licht niet kunnen verdragen, of je lijd bijvoorbeeld aan slapeloosheid, kan in het donker je smartphone behoorlijk fel zijn.
In de Google Play store (Android) zijn verschillende apps beschikbaar waarmee je het scherm goed kunt dimmen: Nightmode en Twilight. De laatste maakt je scherm ook rood, wat zachter is voor je ogen. Het is ook mogelijk om ze samen tegelijk te gebruiken.

2. Audioboeken.
Als het niet mogelijk is om gewone boeken te lezen, is het misschien een idee om naar audioboeken te luisteren. Voor Nederlandse boeken is er een luisterbieb app voor je telefoon of tablet, waar je gratis naar boeken kunt luisterenimage.
Kun je naar Engelse boeken luisteren? Dan zou je kunnen overwegen gratis een account aan te maken bij de audiobookbay, waar een groot assortiment beschikbaar is van Engelstalige boeken. Als volwassenen boeken in het Engels moeilijk te volgen zijn, is er ook een scala aan Young Adult boeken beschikbaar, die ook grootschalig door volwassenen worden gelezen wereldwijd.

3. Een slaapzak bij doorlig problemen.
Als je veel in bed ligt, kan het gebeuren dat je matras wat doorgezakt raakt, wat er voor zorgt dat het hard en pijnlijk wordt om op te liggen. Af en toe je matras omdraaien kan helpen, maar soms is dat niet genoeg. Als je een slaapzak uitgestrekt over je matras heen legt, heb je er geen last meer van en lig je wat zachter. Handig als je (momenteel) geen geld hebt voor een nieuw matras!
image

Heb jij handige tips? Deel ze met ons! Laat hieronder een berichtje achter of stuur een mailtje naar blog@timeforlyme.eu


Leave a comment

Recept: overheerlijke bananen pancakes ♡

Een heerlijk ontbijtje of brunch voor om jezelf eens goed te verwennen! De pannenkoekjes zijn in een handomdraai gemaakt, en smaken verrukkelijk.

Allergie informatie:
Gluten-, suiker- en lactosevrij (let wel: dit gerecht is vrij van geraffineerde suikers, in fruit is wel fructose aanwezig, natuurlijke suikers).

Benodigheden voor 2 personen:
♡ 4 biologische eieren
♡ 2 bananen
♡ eventueel havermout en/of kaneel
♡ bosbessen
♡ Ahornsiroop of rijststroop

Bereiding:
Prak de bananen, klop de eitjes los, en roer alles goed door elkaar. Naar smaak kun je kaneel en eventueel iets van havermout toevoegen. Als je Havermout wilt toevoegen, zal dit allicht van te voren moeten wellen of op een andere manier bereidt worden. Het beslag is nu klaar, en de pannenkoeken kunnen gebakken worden! Ze smaken heerlijk afgewerkt met bosbessen en een natuurlijke siroop (dus zonder suiker of zoetstoffen).

Je zou verwachten dat dit veel te veel naar ei gaat smaken, maar niets is minder waar!

image

Lyme♡Food:
Heerlijke recepten in alle soorten en maten: van een streng dieet tot gewoon lekker en gezond. Enjoy!


Leave a comment

Recept: bananenijs! ♡

Een heerlijk recept voor de warme dagen. Snel gemaakt, gezond en vooral erg lekker!

image

Allergie informatie: gluten-, lactose- en suikervrij.

Benodigdheden:
♡ 1 rijpe banaan per persoon
♡ rijstmelk (of een andere melk die je lekker vind, al dan niet lactosevrij).
♡ een blender
♡ een vriezer

Dit recept bestaat eigenlijk uit twee gedeeltes, dus als je de bananenijs later op de dag of morgen wilt eten, moet je dat van te voren plannen.

image

1. Snij de bananen in kleine plakjes en leg ze in de vriezer. Kleinere stukjes zijn wat beter voor je blender dan dan van die grote hompen ;-).
 
2. Als de bananen bevroren zijn, stop je de stukjes in je blender. Doe hier een klein beetje rijstmelk bij, net genoeg voor je blender om de bevroren banaan te kunnen malen. Als je blender er toch moeite mee heeft, kun je eventjes wachten tot de banaan wat smelt.

image

3. En de blender kan aan! Je kunt de hoeveelheid melk die je erbij voegt aanpassen aan je persoonlijke smaak. Van een echte ijs structuur tot het bijna een milkshake is, net waar je zin in hebt.

4. Klaar! En nu smullen :-).

image

Let wel, deze ijs smelt sneller dan gewone ijs, dus het beste is om hem gelijk op te eten. Gesmolten of niet, de smaak is fantastisch! Tip: zorg dat je altijd een paar plakjes banaan in de vriezer hebt zitten, zo heb je op elk moment in een handomdraai heerlijk en gezond ijs.

Recept van: Practically Pure

Lyme♡Food:
Heerlijke recepten in alle soorten en maten: van een streng dieet tot gewoon lekker en gezond. Enjoy!


Leave a comment

Balans

Toen ik net de diagnose chronische Lyme had, begin vorig jaar, begon ik actief met lezen over de ziekte. Ik las allerlei artikelen, schafte verschillende boeken aan, keek filmpjes op Youtube van patiënten en Lyme specialisten en werd lid van verschillende Facebook-groepen voor Lyme patiënten. Als ik de energie had en ik me in mijn hoofd helder genoeg voelde, was ik aan het lezen over alles wat met Lyme te maken had en ik las alle medische teksten die ik langs zag komen op Facebook (teksten die werden gedeeld door mede patiënten). Ik werd na het lezen vaak verdrietig, maar had ook het gevoel dat ik deze kennis op moest nemen. Toch werd dit lezen bijna mijn hoofdzakelijke bezigheid gedurende de dag.

Inmiddels ben ik wat minder fanatiek in het lezen geworden. Wel zoek ik nog altijd dingen op als ik iets wil weten en lees of volg ik Lyme onderwerpen en dingen die er gaande zijn, maar ik doe dit vaak alleen als het in mijn dagritme/planning past en als ik me goed genoeg voel. Ik ben me meer gaan focussen op mijn eigen behandel-pad, in plaats van alles mee te krijgen over de meer algemene zaken rondom Lyme en verhalen van andere Lyme patiënten.

Ik vind het heel erg fijn dat ik via internet verschillende mede patiënten heb ontmoet waarmee ik dingen kan uitwisselen, niks te hoeven uitleggen en er een fijn, begripvol contact is ontstaan. Zeker met een ziekte als (chronische) Lyme is het begrip bij anderen vaak ver te zoeken en dan is contact met lotgenoten een verademing. Maar soms zijn andermans verhalen van ziek zijn me teveel en heb ik genoeg aan mijzelf als het ware.

Dit is ook de reden dat ik wat minder actief aan het lezen ben de laatste tijd, alles is me gewoonweg teveel, zo krijg ik minder informatie te verwerken en kan ik me meer richten op mijzelf als persoon en mijn eigen behandeling, zoals ik al zei. Er blijft dan ook ietsje meer energie over voor andere dingen. Afstand nemen van alle informatie en gewoon even ‘normaal’ de dag doorkomen.

Ik hoor weleens in mijn omgeving dat mensen vinden dat ik teveel bezig ben met mijn ziekte.

Als je hierdoor wordt gedwongen, als je lichamelijk zo weinig aankunt is het moeilijk om er NIET mee bezig te zijn. Ik ben er eigenlijk altijd mee bezig, zij het onbewust, ik heb immers een ziek lichaam, dus dat is altijd bij me. Ook ben ik een groot deel van de dag bezig met medicatie innemen, op tijd en genoeg eten, genoeg drinken en genoeg rusten. Tussendoor blijft er eigenlijk maar weinig tijd over om echt ‘iets’ te doen. Qua eten met een dieet (gluten-, lactose- en fructose-vrij/beperkt) is het ook lastig om kant-en-klare dingen te vinden, dus alles moet zelf gemaakt worden. En het avondeten altijd met verse groenten, wat ook weer bereidingstijd vraagt. Ook eet ik vrijwel altijd ‘s middags en ‘s avonds warm, dus dat is twee keer per dag wat koken, wat ook tijd kost. Ik heb dan wel de luxe dat ik dit lang niet altijd zelf hoef te doen, daar heb ik ook niet altijd de energie voor.

Daarnaast las ik (en lees nog steeds wel al is het wat minder dan voorheen) veel in medische boeken en artikelen, omdat ik mijn ziekte zoveel mogelijk wil begrijpen. Hierin ben ik natuurlijk veel bezig met ziekte en ik denk dat dit ook de reden is geweest voor deze reacties van mensen om mij heen. Ik verdiep me ook steeds meer in een gezondere levensstijl en wat de beste keuzes zijn qua voeding (o.a. biologisch), schoonmaakmiddelen, verzorgingsproducten enzovoorts. Dit zijn allemaal kleine dingen die zo geïntegreerd zijn in mijn dagritme, maar toch ook wel een link hebben met mijn ziekte.

Al met al moet je denk ik als ziek persoon een goede balans weten te vinden tussen actief bezig zijn met ziekte (zoals het lezen van medische informatie, medicatie, je eigen behandeltraject) en activiteiten die je misschien nog zou kunnen uitvoeren, zij het in mindere mate. Ik voel mij bijvoorbeeld ‘normaler’ als ik mee kan gaan met boodschappen doen. Dit kan ik af en toe aan, in mijn rolstoel. Of iets afspreken met een vriend of vriendin die even op bezoek kan komen om bij te praten. Even een stukje wandelen in mijn rolstoel, even naar buiten.

Naar mijn mening is het goed om zoveel mogelijk normale dingen blijven doen, aangepast naar jouw kunnen. Even uit je huis kunnen komen, iets sociaals doen en soms over je lichamelijke grenzen heengaan is onvermijdelijk. Als ik zulke dingen doe, voel ik me weer even normaal, en kan ik weer teren op de positieve energie van een ervaring. Ook al kost dat na afloop heel wat dagen om bij te komen. Je moet af en toe even voelen dat je nog mens bent.

Het is een kunst om zoveel mogelijk een persoon te blijven en niet je ziekte te WORDEN. Ook al word je ertoe gedwongen en kan je zieke lichaam bijna niks, toch ben je nog een persoon, met karakter eigenschappen, interesses en dingen die je graag doet.

“Ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon”, vroeg Renate Dorrestein zich af in haar boek Heden Ik, over de tijd dat zij aan ME leed. Mijn antwoord luidt: natuurlijk! Je bent nog altijd een en dezelfde persoon, ook al kun je niet meer de dingen doen die je voorheen wel kon. Je past je aan aan je lichamelijke en geestelijke kunnen, maar dat geldt niet alleen voor chronisch zieke mensen. Als je gezond bent, heb je ook een grens van wat je aankunt. De grenzen zijn alleen nu veel duidelijker, harder.

Je bent en blijft altijd dezelfde persoon, maar een ziekte kan wel bijvoorbeeld je humeur beïnvloeden en wat je doet aan hobby’s. Misschien krijg je nieuwe hobby’s of interesses, die wel haalbaar zijn om uit te voeren. Maar ze zullen altijd in jouw interesse-veld blijven liggen, omdat dat nou eenmaal jouw aanleg is. Het beïnvloedt ook je gevoeligheid, voor prikkels zoals geluid, licht, geur en beweging of drukte om je heen. Ook kan het met je emoties gaan spelen en je niet altijd even stabiel doen voelen. Onzekerheid, angst, boosheid en verdriet.
Maar ook het voelen van geluk als er iets gebeurd wat mooi is, als je iets kan doen wat niet vaak gebeurd. Als je vanuit je bed of de bank ineens toch even een wandelingetje kan gaan maken, al dan niet met rolstoel. Het zorgt er ook voor dat je sneller geniet van kleine dingen, die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Het maakt je bewuster van het moment.

Je moet ervoor waken dat je jezelf niet gaat zien op de manier dat je je persoonlijkheid gaat meten aan hoeveel je doet, dat je kunt werken, studeren of sporten. Dit is nooit wie jij bent als persoon, het is wat jij DOET. Karakter zit in jouw genen en is niet zomaar weg te vagen. Het verminderd misschien wel jouw kleur, het wordt vager, je loopt deuken op.
Zoals een glad papiertje, dat vaak flink gekreukt raakt, maar het is en blijft een papiertje.

Van nature ben je bijvoorbeeld een actief, creatief of zorgzaam en gevoelig persoon. Dit is niet opeens verdwenen als je ziek bent of wordt. Het beïnvloedt wel je kunnen en de uitvoering van activiteiten, toch blijf je een persoon met bepaalde interesses. Wat je doet definieert niet wie je bent.

Als mensen aan je vragen: “Hoe is het en wat doe je nu?”, betekent dit dan dat ze bedoelen wat voor werk je doet? Of gewoon waar je je mee bezig houdt in het algemeen? Ikzelf heb dan de neiging om te antwoorden dat ik ziek ben, als een soort excuus dat ik niet werk of studeer. Terwijl dat niet betekent dat ik niks doe of me nergens mee bezig houd. Ik ben een creatief persoon, ben graag bezig met allerlei dingen te maken, heb een klein moestuintje en ik maak een beetje muziek. Dit alles voer ik uit in mijn eigen tempo.

Ik voel me twee personen: eentje die ziek is en zeer weinig kan, waarvan ik ook wil dat anderen dit erkennen. De andere is diegene die niet ziek is of wil zijn, vanalles wil doen en altijd bezig is.

Als je echt niks kunt, is het wel het beste om je volledig over te geven aan je lichaam, of je lichamelijke conditie, en er aan toe te geven. Je lichaam geeft aan wat je nodig hebt en geeft sowieso jouw grenzen aan.

We moeten proberen om onze oorspronkelijke zelf nooit volledig te verliezen, en op een zo goed mogelijke manier onze eigen persoonlijke balans zien te vinden.

liefs,
Merel


1 Comment

Uitstelgedrag in de Tweede Kamer

Een week van debatteren: deel 2
Klik hier voor deel 1.

Als Lyme-patiënt keek ik enorm uit naar het plenair debat dat op 15 mei plaatsvond.

Het leek wel zo´n tv-show waarbij de jury moest stemmen of we door mochten naar de volgende ronde! Maar voor ons is de hoofdprijs veel meer waard dan een paar duizend euro. Voor ons is er maar één prijs: (h)erkenning, behandelingen die vergoed worden, juiste onderzoeken en de juiste testen! Oh ja, en als leuke bijkomstigheid: een gezond lichaam en een normaal leven!

Volksvertegenwoordigers deden hun zegje en iedereen was positief!
Mevrouw Voortman van Groen Links maakte het zelfs persoonlijk en hield voet bij stuk, nadat mevrouw Schippers kritiek gaf. Ze noemde namen van Lyme-patiënten, die hun noodkreet hadden geuit (zelfs ik kwam even voorbij!).

Er is een motie ingediend om een expertisecentrum te openen. Dat is helemaal top en geeft ons hoop. Wat kan er nu nog mis gaan na deze toezegging?
Nou… Eigenlijk heel veel. Want wat gaat er nu gebeuren voor de huidige lyme-patiënt? Helemaal niets toch? Hoe zit het met de Lymies die tienduizenden euro’s uit hebben moeten geven aan hun behandeling in het buitenland? Laat staan met de Lyme-patiënt die geen behandeling kán bekostigen? Die crepeert verder in een donkere kamer.
Gaat er binnenkort nog iets voor ons veranderen? Ons ´welvarend´ Nederland loopt zo enorm achter op dit medische gebied.

De minister van Volksgezondheid, mevrouw Schippers, vertelde dat er volop gedaan wordt aan preventie van Lyme. Er waren volop kleurplaten beschikbaar voor kinderen! Maar of die ook op scholen gebruikt werden, wist zij niet. Dat is dus geen juiste vorm van actieve preventie; een kleurplaat gaat namelijk geen Lyme-besmetting voorkomen! Vooral niet als je zélf op zoek moet gaan naar deze veelbesproken kleurplaat.

Mevrouw Schippers wil alles onderzoeken, zelfs wat al onderzocht is. Ze gaan Lyme verder onderzoeken en er komen nieuwe testen (een soort namaak van de bestaande LTT-test), wat nog járen duurt. In het buitenland zijn er al testen die aan kunnen tonen of je Lyme hebt. Deze zijn vele malen accurater dan de extreem onbetrouwbare Elisa-test, die in Nederland gebruikt wordt als dé Lyme-test. Oftewel: Mevrouw Schippers wil zelf het wiel opnieuw uitvinden.

Want zeg nu zelf: hebben doktoren in het buitenland niet al Lymies uit hun rolstoel gekregen, of een groot deel van hun leven terug kunnen schenken (ja, schenken!)?
Is er niet al genoeg bewijs dat deze behandelingen, in het buitenland, hun vruchten afwerpen? Zij weten wat en waar te zoeken in het lichaam, Nederland niet (zie bijv. de LTT-test). Mijn, op papier staande, bloedwaarden zijn duidelijk: ik word behandeld en ik ben aan de beterende hand! Ik ben nog niet beter, maar wel gezond wordend! Ook al duurt dat nu, na behandeling van ruim een jaar, nog zeker anderhalf jaar. Waarom moet Nederland zo koppig zijn en wil zij geen gebruik maken van de ontwikkelingen, en vooral, de kennis in het buitenland? Er zijn volop artsen en professoren die graag voorlichting en kennis willen toelichten en doorgeven.

Ik laat mij niet behandelen door de incompetente zorg in Nederland met een maandje antibiotica (dat kunnen en willen ze niet eens).
Ik laat mij niet weer vertellen dat al mijn klachten tussen mijn oren zitten en ik zogenaamd Fibromyalgie, CVS of ME heb (een groot percentage blijkt toch Lyme te hebben). Ik dacht namelijk 8 jaar lang, tot vorig jaar, dat ik CVS/ME had. Ik heb zelfs een halfjaar intern gerevalideerd en moest er maar mee leren leven (de kosten daar alleen al van).

Ik ga naar het buitenland, ondanks dat mijn spaar- en betaalrekening nu hierdoor leeg zijn. Spaargeld dat voor mijn toekomst bedoeld was. Rekening na rekening wordt mede betaald door mijn ouders, die hierdoor enorm in de problemen zijn gekomen. Laat staan de vaste lasten die bovenop de medicijnen komen.

In het buitenland wordt mij een kans op een gezond en normaal leven geschonken.
Het is niet eens mijn behandelend arts die duur is, in vergelijking met de specialist in het ziekenhuis. Het zijn de testen en de medicijnen!

Wanneer gaat Nederland ons dit schenken en zien ze in dat er direct actie ondernomen moet worden?
Wanneer laat Nederland ons niet meer aan ons lot over en stoppen de extreem zware gevechten tegen onze (huis)artsen, apotheken, zorgverzekeringen, werkgevers, ambtenareninstanties en de gehele maatschappij?

Maar laten wij blijven vechten, tot we het hoopvolle licht aan het eind van deze horror tunnel vinden!

Tekst door Didi Walakutty


3 Comments

Worldwide Lyme protest: België

image

Met mijn zus en mama en een groot spandoek in de aanslag, kwamen we om 13u50 aan in Brussel Centraal. Meteen werden we getrokken naar de pruik van Diederik, die bij de infostand vertoefde. Daar zagen we ook Michelle, die een hele crew bij had, alsook flyers, liedjesteksten voor de flashmob en allerhande sterke boodschappen voor de passanten op gifgroene blaadjes. Ik denk dat er een halve blok papier is doorgegaan…

image

Na enkele korte afspraken en vragen te hebben gemaakt, viel mijn oog op de prachtige doeken met de beelden van onze achterban. Een doek bevatte de foto’s van onze bv’s en een ander namen en foto’s van onze lotgenoten die niet ten tonele konden verschijnen. Zo heb ik verschillende aanwezige patiënten en ook mezelf aangetroffen die even een momentje namen om erbij stil te staan en aan hen te denken. Je kan je voorstellen wat voor een samenhorigheidsgevoel er toen al heerste.

Tussen 14u en het afgesproken startuur, liepen er mensen over en weer, iedereen hielp mee waar mogelijk en lichtte de ander in en praatte bij met de lotgenoten die ze in dat hectische halfuurtje tegenkwamen. Zelf was ik zeer verheugd om zo’n opkomst te zien, ik schatte dat we toch dik over de 100 man zaten. De meeste daarvan waren in het groen en zij die niets in onze kleur aanhadden, maakten dat goed met een minstens even sterk enthousiasme.

Er waren vele buitenstaanders en zelfs de vierende holebi’s die op “hun” dag interesse toonden voor onze zaak, nog voor de flashmob plaatsvond. Gelukkig hebben wij dat mooie kleurtje aan hé. 😉

We hebben nog een kwartiertje gewacht op de (Vlaamse) pers, maar toen die niet kwamen opdagen startte Els Van Laethem haar versie van “Smile” op. Erg breekbaar en hoopvol, met een geweldige glimlach en kracht die van haar uitstraalde. Een enkeling die begint te zingen, op de trap naar de loketten, met aansluitend de muzikanten, familie en vrienden van Els en Muriel… wat een magie.
image

“Smile” werd twee maal gezongen, de tweede keer sloot onze groep aan. Het was allemaal erg organisch en eerlijk. Toen we op de trappen gingen zitten, kregen velen van ons een krop in de keel, was het niet door daar te zingen, dan was het wel door het spandoek van de kinderen van Muriel: “Mijn mama is 5 jaar ziek. Wij willen dat ze beter wordt.”

Dan volgde “Right These Wrongs”, ons vredige protestlied. Zelf had ik enkele sleutelwoorden en -zinnen uit de tekst op blaadjes gezet en heb deze daar op de trappen neergegooid, met veel moeite om recht te staan. Achter mij zag ik Jobst zitten, “onze BV”, die met zijn familie was gekomen om luidkeels mee te zingen. Ook de groep rond Els Van Laethem, met de dames achter de protestpagina, zwaaiden en wiegden mee in de herhaling van het nummer.

Zo hebben we onze boodschap uiteindelijk 4 keer tot de mensen gericht… de boodschappen op onze T-shirts alleen al spraken boekdelen; een toevallige passant die ik achteraf heb gesproken, las onze leus “Lyme Disease / Stop the politics, find a cure!” Het ontroerde hem dat wij allen patiënten, vrienden enfamilie van waren, die daar op een eenvoudige manier ons niet lieten kisten, toch niet die dag. En naar die trend gaan we verder. Een dag vol beroering en samenhorigheid in deze strijd. We zijn niet van plan om hem nog op te geven!

Graag wil ik iedereen bedanken voor hun aanwezigheid en medewerking. Zowel bekende gezichten als de vele vrienden en familie van patiënten die me onbekend zijn, hartelijk bedankt voor zoveel steun! Sommige Lymers hadden een hele brigade bij. 🙂

Bedankt allemaal en op naar volgende protest, samen sterk!

image

De afwezige patiënten, in onze gedachten stonden zij mee aan onze zijde!

tekst door Marianne Verheyen