Toen ik net de diagnose chronische Lyme had, begin vorig jaar, begon ik actief met lezen over de ziekte. Ik las allerlei artikelen, schafte verschillende boeken aan, keek filmpjes op Youtube van patiënten en Lyme specialisten en werd lid van verschillende Facebook-groepen voor Lyme patiënten. Als ik de energie had en ik me in mijn hoofd helder genoeg voelde, was ik aan het lezen over alles wat met Lyme te maken had en ik las alle medische teksten die ik langs zag komen op Facebook (teksten die werden gedeeld door mede patiënten). Ik werd na het lezen vaak verdrietig, maar had ook het gevoel dat ik deze kennis op moest nemen. Toch werd dit lezen bijna mijn hoofdzakelijke bezigheid gedurende de dag.
Inmiddels ben ik wat minder fanatiek in het lezen geworden. Wel zoek ik nog altijd dingen op als ik iets wil weten en lees of volg ik Lyme onderwerpen en dingen die er gaande zijn, maar ik doe dit vaak alleen als het in mijn dagritme/planning past en als ik me goed genoeg voel. Ik ben me meer gaan focussen op mijn eigen behandel-pad, in plaats van alles mee te krijgen over de meer algemene zaken rondom Lyme en verhalen van andere Lyme patiënten.
Ik vind het heel erg fijn dat ik via internet verschillende mede patiënten heb ontmoet waarmee ik dingen kan uitwisselen, niks te hoeven uitleggen en er een fijn, begripvol contact is ontstaan. Zeker met een ziekte als (chronische) Lyme is het begrip bij anderen vaak ver te zoeken en dan is contact met lotgenoten een verademing. Maar soms zijn andermans verhalen van ziek zijn me teveel en heb ik genoeg aan mijzelf als het ware.
Dit is ook de reden dat ik wat minder actief aan het lezen ben de laatste tijd, alles is me gewoonweg teveel, zo krijg ik minder informatie te verwerken en kan ik me meer richten op mijzelf als persoon en mijn eigen behandeling, zoals ik al zei. Er blijft dan ook ietsje meer energie over voor andere dingen. Afstand nemen van alle informatie en gewoon even ‘normaal’ de dag doorkomen.
Ik hoor weleens in mijn omgeving dat mensen vinden dat ik teveel bezig ben met mijn ziekte.
Als je hierdoor wordt gedwongen, als je lichamelijk zo weinig aankunt is het moeilijk om er NIET mee bezig te zijn. Ik ben er eigenlijk altijd mee bezig, zij het onbewust, ik heb immers een ziek lichaam, dus dat is altijd bij me. Ook ben ik een groot deel van de dag bezig met medicatie innemen, op tijd en genoeg eten, genoeg drinken en genoeg rusten. Tussendoor blijft er eigenlijk maar weinig tijd over om echt ‘iets’ te doen. Qua eten met een dieet (gluten-, lactose- en fructose-vrij/beperkt) is het ook lastig om kant-en-klare dingen te vinden, dus alles moet zelf gemaakt worden. En het avondeten altijd met verse groenten, wat ook weer bereidingstijd vraagt. Ook eet ik vrijwel altijd ‘s middags en ‘s avonds warm, dus dat is twee keer per dag wat koken, wat ook tijd kost. Ik heb dan wel de luxe dat ik dit lang niet altijd zelf hoef te doen, daar heb ik ook niet altijd de energie voor.
Daarnaast las ik (en lees nog steeds wel al is het wat minder dan voorheen) veel in medische boeken en artikelen, omdat ik mijn ziekte zoveel mogelijk wil begrijpen. Hierin ben ik natuurlijk veel bezig met ziekte en ik denk dat dit ook de reden is geweest voor deze reacties van mensen om mij heen. Ik verdiep me ook steeds meer in een gezondere levensstijl en wat de beste keuzes zijn qua voeding (o.a. biologisch), schoonmaakmiddelen, verzorgingsproducten enzovoorts. Dit zijn allemaal kleine dingen die zo geïntegreerd zijn in mijn dagritme, maar toch ook wel een link hebben met mijn ziekte.
Al met al moet je denk ik als ziek persoon een goede balans weten te vinden tussen actief bezig zijn met ziekte (zoals het lezen van medische informatie, medicatie, je eigen behandeltraject) en activiteiten die je misschien nog zou kunnen uitvoeren, zij het in mindere mate. Ik voel mij bijvoorbeeld ‘normaler’ als ik mee kan gaan met boodschappen doen. Dit kan ik af en toe aan, in mijn rolstoel. Of iets afspreken met een vriend of vriendin die even op bezoek kan komen om bij te praten. Even een stukje wandelen in mijn rolstoel, even naar buiten.
Naar mijn mening is het goed om zoveel mogelijk normale dingen blijven doen, aangepast naar jouw kunnen. Even uit je huis kunnen komen, iets sociaals doen en soms over je lichamelijke grenzen heengaan is onvermijdelijk. Als ik zulke dingen doe, voel ik me weer even normaal, en kan ik weer teren op de positieve energie van een ervaring. Ook al kost dat na afloop heel wat dagen om bij te komen. Je moet af en toe even voelen dat je nog mens bent.
Het is een kunst om zoveel mogelijk een persoon te blijven en niet je ziekte te WORDEN. Ook al word je ertoe gedwongen en kan je zieke lichaam bijna niks, toch ben je nog een persoon, met karakter eigenschappen, interesses en dingen die je graag doet.
“Ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon”, vroeg Renate Dorrestein zich af in haar boek Heden Ik, over de tijd dat zij aan ME leed. Mijn antwoord luidt: natuurlijk! Je bent nog altijd een en dezelfde persoon, ook al kun je niet meer de dingen doen die je voorheen wel kon. Je past je aan aan je lichamelijke en geestelijke kunnen, maar dat geldt niet alleen voor chronisch zieke mensen. Als je gezond bent, heb je ook een grens van wat je aankunt. De grenzen zijn alleen nu veel duidelijker, harder.
Je bent en blijft altijd dezelfde persoon, maar een ziekte kan wel bijvoorbeeld je humeur beïnvloeden en wat je doet aan hobby’s. Misschien krijg je nieuwe hobby’s of interesses, die wel haalbaar zijn om uit te voeren. Maar ze zullen altijd in jouw interesse-veld blijven liggen, omdat dat nou eenmaal jouw aanleg is. Het beïnvloedt ook je gevoeligheid, voor prikkels zoals geluid, licht, geur en beweging of drukte om je heen. Ook kan het met je emoties gaan spelen en je niet altijd even stabiel doen voelen. Onzekerheid, angst, boosheid en verdriet.
Maar ook het voelen van geluk als er iets gebeurd wat mooi is, als je iets kan doen wat niet vaak gebeurd. Als je vanuit je bed of de bank ineens toch even een wandelingetje kan gaan maken, al dan niet met rolstoel. Het zorgt er ook voor dat je sneller geniet van kleine dingen, die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Het maakt je bewuster van het moment.
Je moet ervoor waken dat je jezelf niet gaat zien op de manier dat je je persoonlijkheid gaat meten aan hoeveel je doet, dat je kunt werken, studeren of sporten. Dit is nooit wie jij bent als persoon, het is wat jij DOET. Karakter zit in jouw genen en is niet zomaar weg te vagen. Het verminderd misschien wel jouw kleur, het wordt vager, je loopt deuken op.
Zoals een glad papiertje, dat vaak flink gekreukt raakt, maar het is en blijft een papiertje.
Van nature ben je bijvoorbeeld een actief, creatief of zorgzaam en gevoelig persoon. Dit is niet opeens verdwenen als je ziek bent of wordt. Het beïnvloedt wel je kunnen en de uitvoering van activiteiten, toch blijf je een persoon met bepaalde interesses. Wat je doet definieert niet wie je bent.
Als mensen aan je vragen: “Hoe is het en wat doe je nu?”, betekent dit dan dat ze bedoelen wat voor werk je doet? Of gewoon waar je je mee bezig houdt in het algemeen? Ikzelf heb dan de neiging om te antwoorden dat ik ziek ben, als een soort excuus dat ik niet werk of studeer. Terwijl dat niet betekent dat ik niks doe of me nergens mee bezig houd. Ik ben een creatief persoon, ben graag bezig met allerlei dingen te maken, heb een klein moestuintje en ik maak een beetje muziek. Dit alles voer ik uit in mijn eigen tempo.
Ik voel me twee personen: eentje die ziek is en zeer weinig kan, waarvan ik ook wil dat anderen dit erkennen. De andere is diegene die niet ziek is of wil zijn, vanalles wil doen en altijd bezig is.
Als je echt niks kunt, is het wel het beste om je volledig over te geven aan je lichaam, of je lichamelijke conditie, en er aan toe te geven. Je lichaam geeft aan wat je nodig hebt en geeft sowieso jouw grenzen aan.
We moeten proberen om onze oorspronkelijke zelf nooit volledig te verliezen, en op een zo goed mogelijke manier onze eigen persoonlijke balans zien te vinden.
liefs,
Merel
Time for Lyme 