Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


1 Comment

Uitstelgedrag in de Tweede Kamer

Een week van debatteren: deel 2
Klik hier voor deel 1.

Als Lyme-patiënt keek ik enorm uit naar het plenair debat dat op 15 mei plaatsvond.

Het leek wel zo´n tv-show waarbij de jury moest stemmen of we door mochten naar de volgende ronde! Maar voor ons is de hoofdprijs veel meer waard dan een paar duizend euro. Voor ons is er maar één prijs: (h)erkenning, behandelingen die vergoed worden, juiste onderzoeken en de juiste testen! Oh ja, en als leuke bijkomstigheid: een gezond lichaam en een normaal leven!

Volksvertegenwoordigers deden hun zegje en iedereen was positief!
Mevrouw Voortman van Groen Links maakte het zelfs persoonlijk en hield voet bij stuk, nadat mevrouw Schippers kritiek gaf. Ze noemde namen van Lyme-patiënten, die hun noodkreet hadden geuit (zelfs ik kwam even voorbij!).

Er is een motie ingediend om een expertisecentrum te openen. Dat is helemaal top en geeft ons hoop. Wat kan er nu nog mis gaan na deze toezegging?
Nou… Eigenlijk heel veel. Want wat gaat er nu gebeuren voor de huidige lyme-patiënt? Helemaal niets toch? Hoe zit het met de Lymies die tienduizenden euro’s uit hebben moeten geven aan hun behandeling in het buitenland? Laat staan met de Lyme-patiënt die geen behandeling kán bekostigen? Die crepeert verder in een donkere kamer.
Gaat er binnenkort nog iets voor ons veranderen? Ons ´welvarend´ Nederland loopt zo enorm achter op dit medische gebied.

De minister van Volksgezondheid, mevrouw Schippers, vertelde dat er volop gedaan wordt aan preventie van Lyme. Er waren volop kleurplaten beschikbaar voor kinderen! Maar of die ook op scholen gebruikt werden, wist zij niet. Dat is dus geen juiste vorm van actieve preventie; een kleurplaat gaat namelijk geen Lyme-besmetting voorkomen! Vooral niet als je zélf op zoek moet gaan naar deze veelbesproken kleurplaat.

Mevrouw Schippers wil alles onderzoeken, zelfs wat al onderzocht is. Ze gaan Lyme verder onderzoeken en er komen nieuwe testen (een soort namaak van de bestaande LTT-test), wat nog járen duurt. In het buitenland zijn er al testen die aan kunnen tonen of je Lyme hebt. Deze zijn vele malen accurater dan de extreem onbetrouwbare Elisa-test, die in Nederland gebruikt wordt als dé Lyme-test. Oftewel: Mevrouw Schippers wil zelf het wiel opnieuw uitvinden.

Want zeg nu zelf: hebben doktoren in het buitenland niet al Lymies uit hun rolstoel gekregen, of een groot deel van hun leven terug kunnen schenken (ja, schenken!)?
Is er niet al genoeg bewijs dat deze behandelingen, in het buitenland, hun vruchten afwerpen? Zij weten wat en waar te zoeken in het lichaam, Nederland niet (zie bijv. de LTT-test). Mijn, op papier staande, bloedwaarden zijn duidelijk: ik word behandeld en ik ben aan de beterende hand! Ik ben nog niet beter, maar wel gezond wordend! Ook al duurt dat nu, na behandeling van ruim een jaar, nog zeker anderhalf jaar. Waarom moet Nederland zo koppig zijn en wil zij geen gebruik maken van de ontwikkelingen, en vooral, de kennis in het buitenland? Er zijn volop artsen en professoren die graag voorlichting en kennis willen toelichten en doorgeven.

Ik laat mij niet behandelen door de incompetente zorg in Nederland met een maandje antibiotica (dat kunnen en willen ze niet eens).
Ik laat mij niet weer vertellen dat al mijn klachten tussen mijn oren zitten en ik zogenaamd Fibromyalgie, CVS of ME heb (een groot percentage blijkt toch Lyme te hebben). Ik dacht namelijk 8 jaar lang, tot vorig jaar, dat ik CVS/ME had. Ik heb zelfs een halfjaar intern gerevalideerd en moest er maar mee leren leven (de kosten daar alleen al van).

Ik ga naar het buitenland, ondanks dat mijn spaar- en betaalrekening nu hierdoor leeg zijn. Spaargeld dat voor mijn toekomst bedoeld was. Rekening na rekening wordt mede betaald door mijn ouders, die hierdoor enorm in de problemen zijn gekomen. Laat staan de vaste lasten die bovenop de medicijnen komen.

In het buitenland wordt mij een kans op een gezond en normaal leven geschonken.
Het is niet eens mijn behandelend arts die duur is, in vergelijking met de specialist in het ziekenhuis. Het zijn de testen en de medicijnen!

Wanneer gaat Nederland ons dit schenken en zien ze in dat er direct actie ondernomen moet worden?
Wanneer laat Nederland ons niet meer aan ons lot over en stoppen de extreem zware gevechten tegen onze (huis)artsen, apotheken, zorgverzekeringen, werkgevers, ambtenareninstanties en de gehele maatschappij?

Maar laten wij blijven vechten, tot we het hoopvolle licht aan het eind van deze horror tunnel vinden!

Tekst door Didi Walakutty

Advertisements


3 Comments

Worldwide Lyme protest: België

image

Met mijn zus en mama en een groot spandoek in de aanslag, kwamen we om 13u50 aan in Brussel Centraal. Meteen werden we getrokken naar de pruik van Diederik, die bij de infostand vertoefde. Daar zagen we ook Michelle, die een hele crew bij had, alsook flyers, liedjesteksten voor de flashmob en allerhande sterke boodschappen voor de passanten op gifgroene blaadjes. Ik denk dat er een halve blok papier is doorgegaan…

image

Na enkele korte afspraken en vragen te hebben gemaakt, viel mijn oog op de prachtige doeken met de beelden van onze achterban. Een doek bevatte de foto’s van onze bv’s en een ander namen en foto’s van onze lotgenoten die niet ten tonele konden verschijnen. Zo heb ik verschillende aanwezige patiënten en ook mezelf aangetroffen die even een momentje namen om erbij stil te staan en aan hen te denken. Je kan je voorstellen wat voor een samenhorigheidsgevoel er toen al heerste.

Tussen 14u en het afgesproken startuur, liepen er mensen over en weer, iedereen hielp mee waar mogelijk en lichtte de ander in en praatte bij met de lotgenoten die ze in dat hectische halfuurtje tegenkwamen. Zelf was ik zeer verheugd om zo’n opkomst te zien, ik schatte dat we toch dik over de 100 man zaten. De meeste daarvan waren in het groen en zij die niets in onze kleur aanhadden, maakten dat goed met een minstens even sterk enthousiasme.

Er waren vele buitenstaanders en zelfs de vierende holebi’s die op “hun” dag interesse toonden voor onze zaak, nog voor de flashmob plaatsvond. Gelukkig hebben wij dat mooie kleurtje aan hé. 😉

We hebben nog een kwartiertje gewacht op de (Vlaamse) pers, maar toen die niet kwamen opdagen startte Els Van Laethem haar versie van “Smile” op. Erg breekbaar en hoopvol, met een geweldige glimlach en kracht die van haar uitstraalde. Een enkeling die begint te zingen, op de trap naar de loketten, met aansluitend de muzikanten, familie en vrienden van Els en Muriel… wat een magie.
image

“Smile” werd twee maal gezongen, de tweede keer sloot onze groep aan. Het was allemaal erg organisch en eerlijk. Toen we op de trappen gingen zitten, kregen velen van ons een krop in de keel, was het niet door daar te zingen, dan was het wel door het spandoek van de kinderen van Muriel: “Mijn mama is 5 jaar ziek. Wij willen dat ze beter wordt.”

Dan volgde “Right These Wrongs”, ons vredige protestlied. Zelf had ik enkele sleutelwoorden en -zinnen uit de tekst op blaadjes gezet en heb deze daar op de trappen neergegooid, met veel moeite om recht te staan. Achter mij zag ik Jobst zitten, “onze BV”, die met zijn familie was gekomen om luidkeels mee te zingen. Ook de groep rond Els Van Laethem, met de dames achter de protestpagina, zwaaiden en wiegden mee in de herhaling van het nummer.

Zo hebben we onze boodschap uiteindelijk 4 keer tot de mensen gericht… de boodschappen op onze T-shirts alleen al spraken boekdelen; een toevallige passant die ik achteraf heb gesproken, las onze leus “Lyme Disease / Stop the politics, find a cure!” Het ontroerde hem dat wij allen patiënten, vrienden enfamilie van waren, die daar op een eenvoudige manier ons niet lieten kisten, toch niet die dag. En naar die trend gaan we verder. Een dag vol beroering en samenhorigheid in deze strijd. We zijn niet van plan om hem nog op te geven!

Graag wil ik iedereen bedanken voor hun aanwezigheid en medewerking. Zowel bekende gezichten als de vele vrienden en familie van patiënten die me onbekend zijn, hartelijk bedankt voor zoveel steun! Sommige Lymers hadden een hele brigade bij. 🙂

Bedankt allemaal en op naar volgende protest, samen sterk!

image

De afwezige patiënten, in onze gedachten stonden zij mee aan onze zijde!

tekst door Marianne Verheyen


Leave a comment

Worldwide Lyme protest: Nederland

Via de Facebook lotgenoten groep ‘Lyme – teek care’, kwam ik er achter dat afgelopen zaterdag het Lyme protest plaats ging vinden. Dichter bij komend besloot ik samen met mijn vrouw Angelique en ons hondje Beauty er in het groen naar toe te gaan.
image
Toen we in Eindhoven aankwamen hebben we op een afstand tijdens een kopje koffie even gade geslagen wat er schuin aan de overkant al werd opgebouwd. Ik moet helaas tegenwoordig eerst de kat uit de boom kijken en zorgen dat, net als bij de meeste, de prikkels me niet te veel partte zouden gaan spelen. Angelique trok me gelukkig mee en zo stonden bij de sfeervol opgezette stands, waarbij de samenhorigheid gelijk opviel.

Er stond een marktkraam met muziek, t-shirts en armbandjes die voor weinig verkocht werden, een mooi scherm/doek waar vele foto’s van Lyme patiënten op afgebeeld stonden, en een kraam waar suikerspinnen, cake, thee en koffie te koop waren. Gelukkig waren er ook genoeg zitplaatsen.

Vanaf een uur of 14.00 stroomde het langzaam vol. Sommige mensen herkenden mij van de tv, ik was stom verbaasd en had dat niet in de gaten. Men me bedankte mij voor wat ik probeer via tv, niet specifiek mijzelf maar aller onze situatie, duidelijk over te laten komen. Goed, zo van lief en lee werd de sfeer echt mooi om te zien, zelfs de honden waren in een groen shirtje of iets gekleed.
image

We deelden onze ervaringen uit, en ik kreeg van sommige, rekening houdend met mijn eigen situatie, best wat rillingen, bah. folders werden uitgedeeld aan passanten die aan het winkelen waren en interesse toonden.

Wel en dan de thuisblijvers…. ik kan je zeggen: we hebben jullie in gedachten bij ons gehad. Jullie thuisblijvers werden zeker gemist, maar dat werd zeer begrepen!
Vergeet niet: wel of niet aanwezig, we voeren dezelfde strijd, aandacht, begrip, erkenning en dan het grote gevecht…….
image

Er was uiteindelijk tegen het avonduur nog een woordvoering geuit door de organisatie. Ondertussen waren er ook wat mensen door vermoeidheid naar huis gegaan, maar wel met moeite; liever hadden ze langer gebleven.

Bij aanvang van de stille tocht liep er iemand van de pers mee om het gade te kunnen slaan. De stille tocht was precies zoals het hoort. We waren in gedachten bij wie dan ook!

Het mooie van zo’n dag is dat je elkaar dan in het echt ziet en ontmoet. Het voelt fijn om lief en leed te kunnen delen met elkaar.
image

tekst door René Kostense


Leave a comment

Een week van debatteren: deel 1

Het was een spannende week voor zowel ME als Lyme patiënten. Woensdag was er een debat nav het burgerinitiatief ‘Erken ME’, door initiatief nemers ‘ME groep Den Haag’. Daaropvolgend was er afgelopen donderdag een afsluitend debat over de ziekte van Lyme. ME is een multisysteem ziekte die ontzettend veel lijkt op de chronische ziekte van Lyme. Veel Lyme patiënten hadden ook eerst de diagnose ME, toch vooral omdat er vaak niet goed onderzoek wordt verricht. Daarom, maar toch vooral om de ziekte opzich, vinden wij de erkenning van ME even belangrijk als Lyme. Dit eerste verslag gaat over het ME debat. Kijk voor meer informatie over de ziekte op de site van de ME/cvs vereniging.

image

Verrassend, althans voor schrijver dezes, was het aantal aanwezige kamerleden tijdens de zitting. Ze waren net zo talrijk vertegenwoordigd als de Groep ME Den Haag met begeleidende bollebozen.

Mevr. Nepperus, voorzitster van deze zitting, gaf als eerste het woord aan ME Den Haag-groep advocaat Arthur de Groot, die rustig opbouwend duidelijk maakte dat erkenning van ME van medische parameters afhangt, maar wel degelijk ook een politiek aspect in zich draagt. Een dergelijk besluit heeft immers vergaande maatschappelijke consequenties.

Dr. H. Klein, psychiater verbonden aan het UMCG, kreeg de gelegenheid een indrukwekkende powerpoint-presentatie te geven, gebaseerd op een onderzoek waarbij duidelijk infecties in de hersenen zijn aangetoond. Biomedischer verklaring van cognitieve en andere verstoringen kan er welhaast niet zijn.

Prof. Kenny De Meirleir gaf een overzicht van de ‘geschiedenis van ME’, inclusief de rampzalige gevolgen van de CDC-herdefinitie van ME naar cvs. Aan de hand van powerpoints die de diverse symptoomgroepen van de ICC  toelichtten, kwam hij in feite met een overdonderende stroom informatie waarna alleen een zot nog kan concluderen dat ME ‘tussen de oren zit’.

Daarna werden heel de groep, De Groot, De Meirleir en Klein bestookt met doordachte vragen van de parlementsleden, waarop kundig, helder, ter zake doend én kranig werd geantwoord.

De daarin behandelde informatie is teveel om nog voor de geest te halen. Wat mij persoonlijk het diepste trof was een opmerking van Klein die nog lang na zal blijven galmen, waarschijnlijk ook bij onze volksvertegenwoordigers: wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…

Het waren een zinderende vijf kwartier, wat ook af te lezen was aan de lichaamstaal van de aanwezigen: van enigszins onverschillig en ‘een verplicht nummertje’ (twee van hen kwamen zelfs te laat, terwijl de zitting al te laat begonnen was) tot een langzaamaan geboeid raken en op het eind een levendige interesse en uitwisseling.

Over twee weken volgt de uitslag, maar hoe die ook uit mag pakken, dit is weer een stap, en een gedegen stap, in de richting op de lange, lange weg naar erkenning van deze verschrikking… we komen er wel, al zal het gevecht nog lang duren.

Onvoorstelbaar, de inbreng van vier doodzieke ME-patiëntes op deze dag.
Zelfs de diepste buiging is een farce…

image

Tekst door Rob Wijbenga


Leave a comment

Burgerinitiatief Lyme: de afsluiting

“Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.”
Lees hier verder over het Burgerinitiatief.

Het nieuwe advies dat is voortgekomen uit dit initiatief, schiet aan alle kanten tekort. Zowel de Lyme vereniging, stichting Tekenbeetziekten, als alle patiënten en overige Lyme stichtingen zijn diep teleurgesteld.

Morgen is het afsluitende debat, waarvoor patiënten massaal hun verhaal, toch voornamelijk over de falende CBO richtlijnen, hebben opgestuurd naar het ministerie VWS van de Tweede Kamer. Het debat is hier live te volgen, van 10.45 tot 14.00.

Wij hopen dat de Tweede Kamer eindelijk haar verantwoordelijkheid wilt opnemen, en niet haar handen wast in onschuld omdat het geen politieke kwestie zou zijn, maar een medische. Als het in de medische wereld niet goed gaat, en dat is nog zacht uitgedrukt, dan heeft de politiek de verantwoordelijkheid om in te grijpen.


Leave a comment

Join the revolution

image

17 mei is het wereldwijd Lyme protest. Over de hele wereld doen er landen mee en samen protesteren we tegen de huidige gang van zaken, die anno 2014 niet meer zouden moeten kunnen. Ook België en Nederland laten hun stem horen!

image

Stichting Hope for Lyme is de organisator van het Nederlandse protest, een stichting die wij een warm hart toe dragen. In België wordt dit jaar voor het eerst iets georganiseerd! Wij zijn heel benieuwd naar de opkomst en kunnen bijna niet wachten tot het zover is.

Vanwege de ziekte kan niet heel ons team aanwezig zijn de 17e, maar wij zullen zeker zorgen dat er een sfeerverslag op onze blog geplaatst wordt.

Dus, heb je niets te doen komende zaterdag? Laat dan je stem horen en kom naar het protest! Financiële steun is uiteraard ook erg welkom, klik hier voor meer info.

Let’s raise our voice for those who can’t!