Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


Leave a comment

In één seconde tijd…

Vrijdag 16 oktober 2009 had een gewone dag moeten zijn. Ik zat in het tweede middelbaar. De eerste twee uur van de voormiddag kregen we wiskunde. Alles ging goed. De derde en vierde uren waren LO (sport). Het was hockey en het derde uur verliep goed. Ik hoorde de bel dat het vierde lesuur aankondigde… Daarna veranderde alles. Ik kreeg een harde slag van een hockeystick tegen de linkerkant van mijn hoofd. Neus zag direct blauw, ik zag door mijn linkeroog niet meer zo goed. Maar al bij al viel het nog mee…
      Tijdens de middagpauze ging het nog redelijk. Ik kwam de onderdirectrice tegen en ze vroeg wat ik had want ik liep rond met een ijszak op mijn hoofd. Ik zei dat ik een hockeystick tegen mijn gezicht gekregen had maar dat het wel meeviel. Het vijfde uur kreeg ik barstende hoofdpijn, werd ik zeer misselijk en wat draaierig. Ik kwam tijdens de uurwissel opnieuw de onderdirectrice tegen. Ik vertelde haar dat ik me niet zo goed voelde en dat ik barstende hoofdpijn had. Ze zei dat het van de slag was en dat ik naar de les moest. Ik kon het niet uithouden van de hoofdpijn. Twee uur heb ik nog in de les moeten zitten. Concentreren ging niet, heb hele tijd mijn hoofd op de bank gelegd. Toen eindelijk de bel ging om naar huis te gaan, kwam ik haar weer tegen. Ze zei “het gaat al beter precies”. Niet dus. Met veel moeite en zo slap als een vod ben ik met een vriendin naar de bushalte ‘gewaggeld’. Barstende hoofdpijn, draaierig en erg misselijk. De busreis duurde maar 10 min maar dat waren een zeer zware en lange 10 min. Daarna moest ik nog 1 km naar huis stappen. Eindelijk thuis belde ik naar mijn mama om het haar te zeggen. Mama wou al direct naar spoed gaan, maar ik wou niet. Ik zei dat het wel beter zou gaan en dat ging het ook een beetje die avond.
      De volgende ochtend kon ik niet uit bed. Ik was op en had barstende hoofdpijn. Dan toch naar spoed gegaan waar ze zeiden dat het van de slag was en dat het wel zou overgaan. Heel het weekend schelle hoofdpijn gehad. Geen seconde ging het weg. Maandag wou ik toch naar school gaan, maar het tweede uur moest mama me al komen halen. Het ging niet meer. Om 13.00 uur hadden we een afspraak bij de oogarts, omdat ik zeer weinig zag door mijn linkeroog. Zij wist ons te vertellen dat ik een hersenschudding had. Een week rust in donkere kamer en het zou overgaan.

Maar het ging niet over… Integendeel; de slag was de start van mijn lijdensweg die tot de dag van vandaag voortduurt, mijn kwellingen elke dag een beetje erger wordende….

Emma


Leave a comment

Balans

Toen ik net de diagnose chronische Lyme had, begin vorig jaar, begon ik actief met lezen over de ziekte. Ik las allerlei artikelen, schafte verschillende boeken aan, keek filmpjes op Youtube van patiënten en Lyme specialisten en werd lid van verschillende Facebook-groepen voor Lyme patiënten. Als ik de energie had en ik me in mijn hoofd helder genoeg voelde, was ik aan het lezen over alles wat met Lyme te maken had en ik las alle medische teksten die ik langs zag komen op Facebook (teksten die werden gedeeld door mede patiënten). Ik werd na het lezen vaak verdrietig, maar had ook het gevoel dat ik deze kennis op moest nemen. Toch werd dit lezen bijna mijn hoofdzakelijke bezigheid gedurende de dag.

Inmiddels ben ik wat minder fanatiek in het lezen geworden. Wel zoek ik nog altijd dingen op als ik iets wil weten en lees of volg ik Lyme onderwerpen en dingen die er gaande zijn, maar ik doe dit vaak alleen als het in mijn dagritme/planning past en als ik me goed genoeg voel. Ik ben me meer gaan focussen op mijn eigen behandel-pad, in plaats van alles mee te krijgen over de meer algemene zaken rondom Lyme en verhalen van andere Lyme patiënten.

Ik vind het heel erg fijn dat ik via internet verschillende mede patiënten heb ontmoet waarmee ik dingen kan uitwisselen, niks te hoeven uitleggen en er een fijn, begripvol contact is ontstaan. Zeker met een ziekte als (chronische) Lyme is het begrip bij anderen vaak ver te zoeken en dan is contact met lotgenoten een verademing. Maar soms zijn andermans verhalen van ziek zijn me teveel en heb ik genoeg aan mijzelf als het ware.

Dit is ook de reden dat ik wat minder actief aan het lezen ben de laatste tijd, alles is me gewoonweg teveel, zo krijg ik minder informatie te verwerken en kan ik me meer richten op mijzelf als persoon en mijn eigen behandeling, zoals ik al zei. Er blijft dan ook ietsje meer energie over voor andere dingen. Afstand nemen van alle informatie en gewoon even ‘normaal’ de dag doorkomen.

Ik hoor weleens in mijn omgeving dat mensen vinden dat ik teveel bezig ben met mijn ziekte.

Als je hierdoor wordt gedwongen, als je lichamelijk zo weinig aankunt is het moeilijk om er NIET mee bezig te zijn. Ik ben er eigenlijk altijd mee bezig, zij het onbewust, ik heb immers een ziek lichaam, dus dat is altijd bij me. Ook ben ik een groot deel van de dag bezig met medicatie innemen, op tijd en genoeg eten, genoeg drinken en genoeg rusten. Tussendoor blijft er eigenlijk maar weinig tijd over om echt ‘iets’ te doen. Qua eten met een dieet (gluten-, lactose- en fructose-vrij/beperkt) is het ook lastig om kant-en-klare dingen te vinden, dus alles moet zelf gemaakt worden. En het avondeten altijd met verse groenten, wat ook weer bereidingstijd vraagt. Ook eet ik vrijwel altijd ‘s middags en ‘s avonds warm, dus dat is twee keer per dag wat koken, wat ook tijd kost. Ik heb dan wel de luxe dat ik dit lang niet altijd zelf hoef te doen, daar heb ik ook niet altijd de energie voor.

Daarnaast las ik (en lees nog steeds wel al is het wat minder dan voorheen) veel in medische boeken en artikelen, omdat ik mijn ziekte zoveel mogelijk wil begrijpen. Hierin ben ik natuurlijk veel bezig met ziekte en ik denk dat dit ook de reden is geweest voor deze reacties van mensen om mij heen. Ik verdiep me ook steeds meer in een gezondere levensstijl en wat de beste keuzes zijn qua voeding (o.a. biologisch), schoonmaakmiddelen, verzorgingsproducten enzovoorts. Dit zijn allemaal kleine dingen die zo geïntegreerd zijn in mijn dagritme, maar toch ook wel een link hebben met mijn ziekte.

Al met al moet je denk ik als ziek persoon een goede balans weten te vinden tussen actief bezig zijn met ziekte (zoals het lezen van medische informatie, medicatie, je eigen behandeltraject) en activiteiten die je misschien nog zou kunnen uitvoeren, zij het in mindere mate. Ik voel mij bijvoorbeeld ‘normaler’ als ik mee kan gaan met boodschappen doen. Dit kan ik af en toe aan, in mijn rolstoel. Of iets afspreken met een vriend of vriendin die even op bezoek kan komen om bij te praten. Even een stukje wandelen in mijn rolstoel, even naar buiten.

Naar mijn mening is het goed om zoveel mogelijk normale dingen blijven doen, aangepast naar jouw kunnen. Even uit je huis kunnen komen, iets sociaals doen en soms over je lichamelijke grenzen heengaan is onvermijdelijk. Als ik zulke dingen doe, voel ik me weer even normaal, en kan ik weer teren op de positieve energie van een ervaring. Ook al kost dat na afloop heel wat dagen om bij te komen. Je moet af en toe even voelen dat je nog mens bent.

Het is een kunst om zoveel mogelijk een persoon te blijven en niet je ziekte te WORDEN. Ook al word je ertoe gedwongen en kan je zieke lichaam bijna niks, toch ben je nog een persoon, met karakter eigenschappen, interesses en dingen die je graag doet.

“Ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon”, vroeg Renate Dorrestein zich af in haar boek Heden Ik, over de tijd dat zij aan ME leed. Mijn antwoord luidt: natuurlijk! Je bent nog altijd een en dezelfde persoon, ook al kun je niet meer de dingen doen die je voorheen wel kon. Je past je aan aan je lichamelijke en geestelijke kunnen, maar dat geldt niet alleen voor chronisch zieke mensen. Als je gezond bent, heb je ook een grens van wat je aankunt. De grenzen zijn alleen nu veel duidelijker, harder.

Je bent en blijft altijd dezelfde persoon, maar een ziekte kan wel bijvoorbeeld je humeur beïnvloeden en wat je doet aan hobby’s. Misschien krijg je nieuwe hobby’s of interesses, die wel haalbaar zijn om uit te voeren. Maar ze zullen altijd in jouw interesse-veld blijven liggen, omdat dat nou eenmaal jouw aanleg is. Het beïnvloedt ook je gevoeligheid, voor prikkels zoals geluid, licht, geur en beweging of drukte om je heen. Ook kan het met je emoties gaan spelen en je niet altijd even stabiel doen voelen. Onzekerheid, angst, boosheid en verdriet.
Maar ook het voelen van geluk als er iets gebeurd wat mooi is, als je iets kan doen wat niet vaak gebeurd. Als je vanuit je bed of de bank ineens toch even een wandelingetje kan gaan maken, al dan niet met rolstoel. Het zorgt er ook voor dat je sneller geniet van kleine dingen, die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Het maakt je bewuster van het moment.

Je moet ervoor waken dat je jezelf niet gaat zien op de manier dat je je persoonlijkheid gaat meten aan hoeveel je doet, dat je kunt werken, studeren of sporten. Dit is nooit wie jij bent als persoon, het is wat jij DOET. Karakter zit in jouw genen en is niet zomaar weg te vagen. Het verminderd misschien wel jouw kleur, het wordt vager, je loopt deuken op.
Zoals een glad papiertje, dat vaak flink gekreukt raakt, maar het is en blijft een papiertje.

Van nature ben je bijvoorbeeld een actief, creatief of zorgzaam en gevoelig persoon. Dit is niet opeens verdwenen als je ziek bent of wordt. Het beïnvloedt wel je kunnen en de uitvoering van activiteiten, toch blijf je een persoon met bepaalde interesses. Wat je doet definieert niet wie je bent.

Als mensen aan je vragen: “Hoe is het en wat doe je nu?”, betekent dit dan dat ze bedoelen wat voor werk je doet? Of gewoon waar je je mee bezig houdt in het algemeen? Ikzelf heb dan de neiging om te antwoorden dat ik ziek ben, als een soort excuus dat ik niet werk of studeer. Terwijl dat niet betekent dat ik niks doe of me nergens mee bezig houd. Ik ben een creatief persoon, ben graag bezig met allerlei dingen te maken, heb een klein moestuintje en ik maak een beetje muziek. Dit alles voer ik uit in mijn eigen tempo.

Ik voel me twee personen: eentje die ziek is en zeer weinig kan, waarvan ik ook wil dat anderen dit erkennen. De andere is diegene die niet ziek is of wil zijn, vanalles wil doen en altijd bezig is.

Als je echt niks kunt, is het wel het beste om je volledig over te geven aan je lichaam, of je lichamelijke conditie, en er aan toe te geven. Je lichaam geeft aan wat je nodig hebt en geeft sowieso jouw grenzen aan.

We moeten proberen om onze oorspronkelijke zelf nooit volledig te verliezen, en op een zo goed mogelijke manier onze eigen persoonlijke balans zien te vinden.

liefs,
Merel


Leave a comment

Burgerinitiatief Lyme: de afsluiting

“Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.”
Lees hier verder over het Burgerinitiatief.

Het nieuwe advies dat is voortgekomen uit dit initiatief, schiet aan alle kanten tekort. Zowel de Lyme vereniging, stichting Tekenbeetziekten, als alle patiënten en overige Lyme stichtingen zijn diep teleurgesteld.

Morgen is het afsluitende debat, waarvoor patiënten massaal hun verhaal, toch voornamelijk over de falende CBO richtlijnen, hebben opgestuurd naar het ministerie VWS van de Tweede Kamer. Het debat is hier live te volgen, van 10.45 tot 14.00.

Wij hopen dat de Tweede Kamer eindelijk haar verantwoordelijkheid wilt opnemen, en niet haar handen wast in onschuld omdat het geen politieke kwestie zou zijn, maar een medische. Als het in de medische wereld niet goed gaat, en dat is nog zacht uitgedrukt, dan heeft de politiek de verantwoordelijkheid om in te grijpen.


Leave a comment

Toen en nu

Denk maar niet dat ik het zal vergeten.
Mijn hart zal het pijnlijk blijven weten.

Als je om zo’n situatie niet kunt geven,
dan besef je weinig over leven.

Dat wij er maar van kunnen dromen,
in zo’n gezond lichaam te wonen.

Energie moet ik leren doseren en keuzes zal ik moeten maken,
en dan kies ik de belangrijke zaken.

Niet meer dat nutteloos geven,
zonder echt te leven.

Genieten van het hier en nu,
met degene die me niet in de steek lieten,
Toen en nu…

image


Leave a comment

Gevecht met infusen

Op een mooie lentedag begin april was het een erg vermoeiende dag. Om 15u30 kwam de verpleegster om mijn baxter (infuus) Rocephine te geven. Aangezien ik een opbouwende allergie heb voor het materiaal van de infusen, moeten ze elke dag herprikken. De verpleegster begon er aan, maar het wilde maar niet lukken. Na 6 keer kon ze niet anders dan de hulp van een andere verpleegster inroepen. Van de prikjes ben ik niet bang, die doen niet zo’n pijn. Ik vind het zelfs heel interessant waardoor ze alles aan mij uitleggen. Het is alleen heel vermoeiend en pijnlijk om in dezelfde houding te blijven zitten.

Gelukkig houden ze wel heel veel rekening met me en vragen ze constant of het nog lukt. Ik vind het ook altijd heel leuk als ze komen. Het zijn zulke warme en toffe mensen! Altijd plezier. Er is één verpleegster die heel regelmatig komt en waar ik een goede band mee heb opgebouwd. Ik heb zelfs bij haar eens mogen prikken. Wauw, dat was echt fantastisch! Super gelukkig was ik daarmee. Had bij de eerste keer direct bloed. 😉

Deze week is de laatste week dat ik infusen heb en ga de verpleegsters echt heel erg missen. Ze komen wel nog voor de B12 injectie, maar dat zijn anderen mensen, hoewel hun ook leuk zijn hoor! Ze hebben me geïnspireerd en als ik beter ben ga ik verpleegkunde studeren.

Na een halfuurtje rust begon de tweede verpleegster vol goede moed met een nieuwe poging. Maar helaas, na 4 keer proberen moest ook zij een hulplijn bellen. Mijn aders wilden zich maar niet laten zien en door het feit dat ik door de vermoeidheid en de pijn zo verzwakt was, en daardoor mijn bloeddruk zo laag stond, werd het nog veel moeilijker om te prikken. Het was al laat en met zijn tweeën heb je altijd meer ideeën dan alleen. Dus de volgende verpleegster kwam en probeerden het nog eens. En haar vierde keer (dat was dan in totaal al de veertiende keer) was het eindelijk gelukt! Intussen was het kwart voor acht geworden en was ik stik kapot. Tot vandaag is dit het record. Zal het nog verbroken worden deze laatste week? Wie weet… Ik hoop in elk geval van niet!

Vroeger praatte ik er niet graag over mijn ziekte. Dankzij de verpleegsters, het krantenartikel dat verschenen is over mij en de campagne die we voeren ben ik daarin gegroeid. Deze blog, Time for Lyme, helpt me daarin nog verder. Met Time for Lyme willen we de chronische ziekte van Lyme meer naambekendheid  geven. We willen mensen sensibiliseren en vertellen wat deze ziekte met je aanricht. Wat het belang is van een juiste diagnose en behandeling. Deze weblog is een gezamenlijke blog waar Lyme patiënten en sympathisanten hun verhaal vertellen, en zo Lyme een gezicht geven. In de rubrieken Time for Lyme, de bloggers en ziekte van Lyme kun je meer informatie vinden over de desbetreffende onderwerpen.

Veel leesplezier en laat gerust een berichtje achter.

Liefs,
Emma