Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


Leave a comment

Een week van debatteren: deel 1

Het was een spannende week voor zowel ME als Lyme patiënten. Woensdag was er een debat nav het burgerinitiatief ‘Erken ME’, door initiatief nemers ‘ME groep Den Haag’. Daaropvolgend was er afgelopen donderdag een afsluitend debat over de ziekte van Lyme. ME is een multisysteem ziekte die ontzettend veel lijkt op de chronische ziekte van Lyme. Veel Lyme patiënten hadden ook eerst de diagnose ME, toch vooral omdat er vaak niet goed onderzoek wordt verricht. Daarom, maar toch vooral om de ziekte opzich, vinden wij de erkenning van ME even belangrijk als Lyme. Dit eerste verslag gaat over het ME debat. Kijk voor meer informatie over de ziekte op de site van de ME/cvs vereniging.

image

Verrassend, althans voor schrijver dezes, was het aantal aanwezige kamerleden tijdens de zitting. Ze waren net zo talrijk vertegenwoordigd als de Groep ME Den Haag met begeleidende bollebozen.

Mevr. Nepperus, voorzitster van deze zitting, gaf als eerste het woord aan ME Den Haag-groep advocaat Arthur de Groot, die rustig opbouwend duidelijk maakte dat erkenning van ME van medische parameters afhangt, maar wel degelijk ook een politiek aspect in zich draagt. Een dergelijk besluit heeft immers vergaande maatschappelijke consequenties.

Dr. H. Klein, psychiater verbonden aan het UMCG, kreeg de gelegenheid een indrukwekkende powerpoint-presentatie te geven, gebaseerd op een onderzoek waarbij duidelijk infecties in de hersenen zijn aangetoond. Biomedischer verklaring van cognitieve en andere verstoringen kan er welhaast niet zijn.

Prof. Kenny De Meirleir gaf een overzicht van de ‘geschiedenis van ME’, inclusief de rampzalige gevolgen van de CDC-herdefinitie van ME naar cvs. Aan de hand van powerpoints die de diverse symptoomgroepen van de ICC  toelichtten, kwam hij in feite met een overdonderende stroom informatie waarna alleen een zot nog kan concluderen dat ME ‘tussen de oren zit’.

Daarna werden heel de groep, De Groot, De Meirleir en Klein bestookt met doordachte vragen van de parlementsleden, waarop kundig, helder, ter zake doend én kranig werd geantwoord.

De daarin behandelde informatie is teveel om nog voor de geest te halen. Wat mij persoonlijk het diepste trof was een opmerking van Klein die nog lang na zal blijven galmen, waarschijnlijk ook bij onze volksvertegenwoordigers: wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…

Het waren een zinderende vijf kwartier, wat ook af te lezen was aan de lichaamstaal van de aanwezigen: van enigszins onverschillig en ‘een verplicht nummertje’ (twee van hen kwamen zelfs te laat, terwijl de zitting al te laat begonnen was) tot een langzaamaan geboeid raken en op het eind een levendige interesse en uitwisseling.

Over twee weken volgt de uitslag, maar hoe die ook uit mag pakken, dit is weer een stap, en een gedegen stap, in de richting op de lange, lange weg naar erkenning van deze verschrikking… we komen er wel, al zal het gevecht nog lang duren.

Onvoorstelbaar, de inbreng van vier doodzieke ME-patiëntes op deze dag.
Zelfs de diepste buiging is een farce…

image

Tekst door Rob Wijbenga

Advertisements


Leave a comment

Burgerinitiatief Lyme: de afsluiting

“Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.”
Lees hier verder over het Burgerinitiatief.

Het nieuwe advies dat is voortgekomen uit dit initiatief, schiet aan alle kanten tekort. Zowel de Lyme vereniging, stichting Tekenbeetziekten, als alle patiënten en overige Lyme stichtingen zijn diep teleurgesteld.

Morgen is het afsluitende debat, waarvoor patiënten massaal hun verhaal, toch voornamelijk over de falende CBO richtlijnen, hebben opgestuurd naar het ministerie VWS van de Tweede Kamer. Het debat is hier live te volgen, van 10.45 tot 14.00.

Wij hopen dat de Tweede Kamer eindelijk haar verantwoordelijkheid wilt opnemen, en niet haar handen wast in onschuld omdat het geen politieke kwestie zou zijn, maar een medische. Als het in de medische wereld niet goed gaat, en dat is nog zacht uitgedrukt, dan heeft de politiek de verantwoordelijkheid om in te grijpen.