Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


3 Comments

Worldwide Lyme protest: België

image

Met mijn zus en mama en een groot spandoek in de aanslag, kwamen we om 13u50 aan in Brussel Centraal. Meteen werden we getrokken naar de pruik van Diederik, die bij de infostand vertoefde. Daar zagen we ook Michelle, die een hele crew bij had, alsook flyers, liedjesteksten voor de flashmob en allerhande sterke boodschappen voor de passanten op gifgroene blaadjes. Ik denk dat er een halve blok papier is doorgegaan…

image

Na enkele korte afspraken en vragen te hebben gemaakt, viel mijn oog op de prachtige doeken met de beelden van onze achterban. Een doek bevatte de foto’s van onze bv’s en een ander namen en foto’s van onze lotgenoten die niet ten tonele konden verschijnen. Zo heb ik verschillende aanwezige patiënten en ook mezelf aangetroffen die even een momentje namen om erbij stil te staan en aan hen te denken. Je kan je voorstellen wat voor een samenhorigheidsgevoel er toen al heerste.

Tussen 14u en het afgesproken startuur, liepen er mensen over en weer, iedereen hielp mee waar mogelijk en lichtte de ander in en praatte bij met de lotgenoten die ze in dat hectische halfuurtje tegenkwamen. Zelf was ik zeer verheugd om zo’n opkomst te zien, ik schatte dat we toch dik over de 100 man zaten. De meeste daarvan waren in het groen en zij die niets in onze kleur aanhadden, maakten dat goed met een minstens even sterk enthousiasme.

Er waren vele buitenstaanders en zelfs de vierende holebi’s die op “hun” dag interesse toonden voor onze zaak, nog voor de flashmob plaatsvond. Gelukkig hebben wij dat mooie kleurtje aan hé. 😉

We hebben nog een kwartiertje gewacht op de (Vlaamse) pers, maar toen die niet kwamen opdagen startte Els Van Laethem haar versie van “Smile” op. Erg breekbaar en hoopvol, met een geweldige glimlach en kracht die van haar uitstraalde. Een enkeling die begint te zingen, op de trap naar de loketten, met aansluitend de muzikanten, familie en vrienden van Els en Muriel… wat een magie.
image

“Smile” werd twee maal gezongen, de tweede keer sloot onze groep aan. Het was allemaal erg organisch en eerlijk. Toen we op de trappen gingen zitten, kregen velen van ons een krop in de keel, was het niet door daar te zingen, dan was het wel door het spandoek van de kinderen van Muriel: “Mijn mama is 5 jaar ziek. Wij willen dat ze beter wordt.”

Dan volgde “Right These Wrongs”, ons vredige protestlied. Zelf had ik enkele sleutelwoorden en -zinnen uit de tekst op blaadjes gezet en heb deze daar op de trappen neergegooid, met veel moeite om recht te staan. Achter mij zag ik Jobst zitten, “onze BV”, die met zijn familie was gekomen om luidkeels mee te zingen. Ook de groep rond Els Van Laethem, met de dames achter de protestpagina, zwaaiden en wiegden mee in de herhaling van het nummer.

Zo hebben we onze boodschap uiteindelijk 4 keer tot de mensen gericht… de boodschappen op onze T-shirts alleen al spraken boekdelen; een toevallige passant die ik achteraf heb gesproken, las onze leus “Lyme Disease / Stop the politics, find a cure!” Het ontroerde hem dat wij allen patiënten, vrienden enfamilie van waren, die daar op een eenvoudige manier ons niet lieten kisten, toch niet die dag. En naar die trend gaan we verder. Een dag vol beroering en samenhorigheid in deze strijd. We zijn niet van plan om hem nog op te geven!

Graag wil ik iedereen bedanken voor hun aanwezigheid en medewerking. Zowel bekende gezichten als de vele vrienden en familie van patiënten die me onbekend zijn, hartelijk bedankt voor zoveel steun! Sommige Lymers hadden een hele brigade bij. 🙂

Bedankt allemaal en op naar volgende protest, samen sterk!

image

De afwezige patiënten, in onze gedachten stonden zij mee aan onze zijde!

tekst door Marianne Verheyen

Advertisements


Leave a comment

Worldwide Lyme protest: Nederland

Via de Facebook lotgenoten groep ‘Lyme – teek care’, kwam ik er achter dat afgelopen zaterdag het Lyme protest plaats ging vinden. Dichter bij komend besloot ik samen met mijn vrouw Angelique en ons hondje Beauty er in het groen naar toe te gaan.
image
Toen we in Eindhoven aankwamen hebben we op een afstand tijdens een kopje koffie even gade geslagen wat er schuin aan de overkant al werd opgebouwd. Ik moet helaas tegenwoordig eerst de kat uit de boom kijken en zorgen dat, net als bij de meeste, de prikkels me niet te veel partte zouden gaan spelen. Angelique trok me gelukkig mee en zo stonden bij de sfeervol opgezette stands, waarbij de samenhorigheid gelijk opviel.

Er stond een marktkraam met muziek, t-shirts en armbandjes die voor weinig verkocht werden, een mooi scherm/doek waar vele foto’s van Lyme patiënten op afgebeeld stonden, en een kraam waar suikerspinnen, cake, thee en koffie te koop waren. Gelukkig waren er ook genoeg zitplaatsen.

Vanaf een uur of 14.00 stroomde het langzaam vol. Sommige mensen herkenden mij van de tv, ik was stom verbaasd en had dat niet in de gaten. Men me bedankte mij voor wat ik probeer via tv, niet specifiek mijzelf maar aller onze situatie, duidelijk over te laten komen. Goed, zo van lief en lee werd de sfeer echt mooi om te zien, zelfs de honden waren in een groen shirtje of iets gekleed.
image

We deelden onze ervaringen uit, en ik kreeg van sommige, rekening houdend met mijn eigen situatie, best wat rillingen, bah. folders werden uitgedeeld aan passanten die aan het winkelen waren en interesse toonden.

Wel en dan de thuisblijvers…. ik kan je zeggen: we hebben jullie in gedachten bij ons gehad. Jullie thuisblijvers werden zeker gemist, maar dat werd zeer begrepen!
Vergeet niet: wel of niet aanwezig, we voeren dezelfde strijd, aandacht, begrip, erkenning en dan het grote gevecht…….
image

Er was uiteindelijk tegen het avonduur nog een woordvoering geuit door de organisatie. Ondertussen waren er ook wat mensen door vermoeidheid naar huis gegaan, maar wel met moeite; liever hadden ze langer gebleven.

Bij aanvang van de stille tocht liep er iemand van de pers mee om het gade te kunnen slaan. De stille tocht was precies zoals het hoort. We waren in gedachten bij wie dan ook!

Het mooie van zo’n dag is dat je elkaar dan in het echt ziet en ontmoet. Het voelt fijn om lief en leed te kunnen delen met elkaar.
image

tekst door René Kostense