Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


1 Comment

Uitstelgedrag in de Tweede Kamer

Een week van debatteren: deel 2
Klik hier voor deel 1.

Als Lyme-patiënt keek ik enorm uit naar het plenair debat dat op 15 mei plaatsvond.

Het leek wel zo´n tv-show waarbij de jury moest stemmen of we door mochten naar de volgende ronde! Maar voor ons is de hoofdprijs veel meer waard dan een paar duizend euro. Voor ons is er maar één prijs: (h)erkenning, behandelingen die vergoed worden, juiste onderzoeken en de juiste testen! Oh ja, en als leuke bijkomstigheid: een gezond lichaam en een normaal leven!

Volksvertegenwoordigers deden hun zegje en iedereen was positief!
Mevrouw Voortman van Groen Links maakte het zelfs persoonlijk en hield voet bij stuk, nadat mevrouw Schippers kritiek gaf. Ze noemde namen van Lyme-patiënten, die hun noodkreet hadden geuit (zelfs ik kwam even voorbij!).

Er is een motie ingediend om een expertisecentrum te openen. Dat is helemaal top en geeft ons hoop. Wat kan er nu nog mis gaan na deze toezegging?
Nou… Eigenlijk heel veel. Want wat gaat er nu gebeuren voor de huidige lyme-patiënt? Helemaal niets toch? Hoe zit het met de Lymies die tienduizenden euro’s uit hebben moeten geven aan hun behandeling in het buitenland? Laat staan met de Lyme-patiënt die geen behandeling kán bekostigen? Die crepeert verder in een donkere kamer.
Gaat er binnenkort nog iets voor ons veranderen? Ons ´welvarend´ Nederland loopt zo enorm achter op dit medische gebied.

De minister van Volksgezondheid, mevrouw Schippers, vertelde dat er volop gedaan wordt aan preventie van Lyme. Er waren volop kleurplaten beschikbaar voor kinderen! Maar of die ook op scholen gebruikt werden, wist zij niet. Dat is dus geen juiste vorm van actieve preventie; een kleurplaat gaat namelijk geen Lyme-besmetting voorkomen! Vooral niet als je zélf op zoek moet gaan naar deze veelbesproken kleurplaat.

Mevrouw Schippers wil alles onderzoeken, zelfs wat al onderzocht is. Ze gaan Lyme verder onderzoeken en er komen nieuwe testen (een soort namaak van de bestaande LTT-test), wat nog járen duurt. In het buitenland zijn er al testen die aan kunnen tonen of je Lyme hebt. Deze zijn vele malen accurater dan de extreem onbetrouwbare Elisa-test, die in Nederland gebruikt wordt als dé Lyme-test. Oftewel: Mevrouw Schippers wil zelf het wiel opnieuw uitvinden.

Want zeg nu zelf: hebben doktoren in het buitenland niet al Lymies uit hun rolstoel gekregen, of een groot deel van hun leven terug kunnen schenken (ja, schenken!)?
Is er niet al genoeg bewijs dat deze behandelingen, in het buitenland, hun vruchten afwerpen? Zij weten wat en waar te zoeken in het lichaam, Nederland niet (zie bijv. de LTT-test). Mijn, op papier staande, bloedwaarden zijn duidelijk: ik word behandeld en ik ben aan de beterende hand! Ik ben nog niet beter, maar wel gezond wordend! Ook al duurt dat nu, na behandeling van ruim een jaar, nog zeker anderhalf jaar. Waarom moet Nederland zo koppig zijn en wil zij geen gebruik maken van de ontwikkelingen, en vooral, de kennis in het buitenland? Er zijn volop artsen en professoren die graag voorlichting en kennis willen toelichten en doorgeven.

Ik laat mij niet behandelen door de incompetente zorg in Nederland met een maandje antibiotica (dat kunnen en willen ze niet eens).
Ik laat mij niet weer vertellen dat al mijn klachten tussen mijn oren zitten en ik zogenaamd Fibromyalgie, CVS of ME heb (een groot percentage blijkt toch Lyme te hebben). Ik dacht namelijk 8 jaar lang, tot vorig jaar, dat ik CVS/ME had. Ik heb zelfs een halfjaar intern gerevalideerd en moest er maar mee leren leven (de kosten daar alleen al van).

Ik ga naar het buitenland, ondanks dat mijn spaar- en betaalrekening nu hierdoor leeg zijn. Spaargeld dat voor mijn toekomst bedoeld was. Rekening na rekening wordt mede betaald door mijn ouders, die hierdoor enorm in de problemen zijn gekomen. Laat staan de vaste lasten die bovenop de medicijnen komen.

In het buitenland wordt mij een kans op een gezond en normaal leven geschonken.
Het is niet eens mijn behandelend arts die duur is, in vergelijking met de specialist in het ziekenhuis. Het zijn de testen en de medicijnen!

Wanneer gaat Nederland ons dit schenken en zien ze in dat er direct actie ondernomen moet worden?
Wanneer laat Nederland ons niet meer aan ons lot over en stoppen de extreem zware gevechten tegen onze (huis)artsen, apotheken, zorgverzekeringen, werkgevers, ambtenareninstanties en de gehele maatschappij?

Maar laten wij blijven vechten, tot we het hoopvolle licht aan het eind van deze horror tunnel vinden!

Tekst door Didi Walakutty

Advertisements


Leave a comment

Burgerinitiatief Lyme: de afsluiting

“Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.”
Lees hier verder over het Burgerinitiatief.

Het nieuwe advies dat is voortgekomen uit dit initiatief, schiet aan alle kanten tekort. Zowel de Lyme vereniging, stichting Tekenbeetziekten, als alle patiënten en overige Lyme stichtingen zijn diep teleurgesteld.

Morgen is het afsluitende debat, waarvoor patiënten massaal hun verhaal, toch voornamelijk over de falende CBO richtlijnen, hebben opgestuurd naar het ministerie VWS van de Tweede Kamer. Het debat is hier live te volgen, van 10.45 tot 14.00.

Wij hopen dat de Tweede Kamer eindelijk haar verantwoordelijkheid wilt opnemen, en niet haar handen wast in onschuld omdat het geen politieke kwestie zou zijn, maar een medische. Als het in de medische wereld niet goed gaat, en dat is nog zacht uitgedrukt, dan heeft de politiek de verantwoordelijkheid om in te grijpen.