Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


1 Comment

Tips & Tricks

image

Leven met een chronische ziekte is niet bepaald makkelijk. Wat je beperkingen ook zijn, je hebt een flinke dosis doorzettingsvermogen en creativiteit nodig om de dag of de week weer zo goed mogelijk te overleven. Ons leek het een goed idee om elkaar een handje te helpen, en tips te bundelen op onze blog :). Als voorproefje vast 3 tips waar je hopelijk wat mee kunt! Meer volgt, en we zullen proberen voor een breed scala aan beperkingen wat nuttigs te posten.

1. Een screen filter app op je mobiel of tablet.
image
Als je ogen het licht niet kunnen verdragen, of je lijd bijvoorbeeld aan slapeloosheid, kan in het donker je smartphone behoorlijk fel zijn.
In de Google Play store (Android) zijn verschillende apps beschikbaar waarmee je het scherm goed kunt dimmen: Nightmode en Twilight. De laatste maakt je scherm ook rood, wat zachter is voor je ogen. Het is ook mogelijk om ze samen tegelijk te gebruiken.

2. Audioboeken.
Als het niet mogelijk is om gewone boeken te lezen, is het misschien een idee om naar audioboeken te luisteren. Voor Nederlandse boeken is er een luisterbieb app voor je telefoon of tablet, waar je gratis naar boeken kunt luisterenimage.
Kun je naar Engelse boeken luisteren? Dan zou je kunnen overwegen gratis een account aan te maken bij de audiobookbay, waar een groot assortiment beschikbaar is van Engelstalige boeken. Als volwassenen boeken in het Engels moeilijk te volgen zijn, is er ook een scala aan Young Adult boeken beschikbaar, die ook grootschalig door volwassenen worden gelezen wereldwijd.

3. Een slaapzak bij doorlig problemen.
Als je veel in bed ligt, kan het gebeuren dat je matras wat doorgezakt raakt, wat er voor zorgt dat het hard en pijnlijk wordt om op te liggen. Af en toe je matras omdraaien kan helpen, maar soms is dat niet genoeg. Als je een slaapzak uitgestrekt over je matras heen legt, heb je er geen last meer van en lig je wat zachter. Handig als je (momenteel) geen geld hebt voor een nieuw matras!
image

Heb jij handige tips? Deel ze met ons! Laat hieronder een berichtje achter of stuur een mailtje naar blog@timeforlyme.eu

Advertisements


Leave a comment

Een week van debatteren: deel 1

Het was een spannende week voor zowel ME als Lyme patiënten. Woensdag was er een debat nav het burgerinitiatief ‘Erken ME’, door initiatief nemers ‘ME groep Den Haag’. Daaropvolgend was er afgelopen donderdag een afsluitend debat over de ziekte van Lyme. ME is een multisysteem ziekte die ontzettend veel lijkt op de chronische ziekte van Lyme. Veel Lyme patiënten hadden ook eerst de diagnose ME, toch vooral omdat er vaak niet goed onderzoek wordt verricht. Daarom, maar toch vooral om de ziekte opzich, vinden wij de erkenning van ME even belangrijk als Lyme. Dit eerste verslag gaat over het ME debat. Kijk voor meer informatie over de ziekte op de site van de ME/cvs vereniging.

image

Verrassend, althans voor schrijver dezes, was het aantal aanwezige kamerleden tijdens de zitting. Ze waren net zo talrijk vertegenwoordigd als de Groep ME Den Haag met begeleidende bollebozen.

Mevr. Nepperus, voorzitster van deze zitting, gaf als eerste het woord aan ME Den Haag-groep advocaat Arthur de Groot, die rustig opbouwend duidelijk maakte dat erkenning van ME van medische parameters afhangt, maar wel degelijk ook een politiek aspect in zich draagt. Een dergelijk besluit heeft immers vergaande maatschappelijke consequenties.

Dr. H. Klein, psychiater verbonden aan het UMCG, kreeg de gelegenheid een indrukwekkende powerpoint-presentatie te geven, gebaseerd op een onderzoek waarbij duidelijk infecties in de hersenen zijn aangetoond. Biomedischer verklaring van cognitieve en andere verstoringen kan er welhaast niet zijn.

Prof. Kenny De Meirleir gaf een overzicht van de ‘geschiedenis van ME’, inclusief de rampzalige gevolgen van de CDC-herdefinitie van ME naar cvs. Aan de hand van powerpoints die de diverse symptoomgroepen van de ICC  toelichtten, kwam hij in feite met een overdonderende stroom informatie waarna alleen een zot nog kan concluderen dat ME ‘tussen de oren zit’.

Daarna werden heel de groep, De Groot, De Meirleir en Klein bestookt met doordachte vragen van de parlementsleden, waarop kundig, helder, ter zake doend én kranig werd geantwoord.

De daarin behandelde informatie is teveel om nog voor de geest te halen. Wat mij persoonlijk het diepste trof was een opmerking van Klein die nog lang na zal blijven galmen, waarschijnlijk ook bij onze volksvertegenwoordigers: wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…

Het waren een zinderende vijf kwartier, wat ook af te lezen was aan de lichaamstaal van de aanwezigen: van enigszins onverschillig en ‘een verplicht nummertje’ (twee van hen kwamen zelfs te laat, terwijl de zitting al te laat begonnen was) tot een langzaamaan geboeid raken en op het eind een levendige interesse en uitwisseling.

Over twee weken volgt de uitslag, maar hoe die ook uit mag pakken, dit is weer een stap, en een gedegen stap, in de richting op de lange, lange weg naar erkenning van deze verschrikking… we komen er wel, al zal het gevecht nog lang duren.

Onvoorstelbaar, de inbreng van vier doodzieke ME-patiëntes op deze dag.
Zelfs de diepste buiging is een farce…

image

Tekst door Rob Wijbenga