Time for Lyme

Late stage lyme disease awareness


Leave a comment

Worldwide Lyme protest: Nederland

Via de Facebook lotgenoten groep ‘Lyme – teek care’, kwam ik er achter dat afgelopen zaterdag het Lyme protest plaats ging vinden. Dichter bij komend besloot ik samen met mijn vrouw Angelique en ons hondje Beauty er in het groen naar toe te gaan.
image
Toen we in Eindhoven aankwamen hebben we op een afstand tijdens een kopje koffie even gade geslagen wat er schuin aan de overkant al werd opgebouwd. Ik moet helaas tegenwoordig eerst de kat uit de boom kijken en zorgen dat, net als bij de meeste, de prikkels me niet te veel partte zouden gaan spelen. Angelique trok me gelukkig mee en zo stonden bij de sfeervol opgezette stands, waarbij de samenhorigheid gelijk opviel.

Er stond een marktkraam met muziek, t-shirts en armbandjes die voor weinig verkocht werden, een mooi scherm/doek waar vele foto’s van Lyme patiënten op afgebeeld stonden, en een kraam waar suikerspinnen, cake, thee en koffie te koop waren. Gelukkig waren er ook genoeg zitplaatsen.

Vanaf een uur of 14.00 stroomde het langzaam vol. Sommige mensen herkenden mij van de tv, ik was stom verbaasd en had dat niet in de gaten. Men me bedankte mij voor wat ik probeer via tv, niet specifiek mijzelf maar aller onze situatie, duidelijk over te laten komen. Goed, zo van lief en lee werd de sfeer echt mooi om te zien, zelfs de honden waren in een groen shirtje of iets gekleed.
image

We deelden onze ervaringen uit, en ik kreeg van sommige, rekening houdend met mijn eigen situatie, best wat rillingen, bah. folders werden uitgedeeld aan passanten die aan het winkelen waren en interesse toonden.

Wel en dan de thuisblijvers…. ik kan je zeggen: we hebben jullie in gedachten bij ons gehad. Jullie thuisblijvers werden zeker gemist, maar dat werd zeer begrepen!
Vergeet niet: wel of niet aanwezig, we voeren dezelfde strijd, aandacht, begrip, erkenning en dan het grote gevecht…….
image

Er was uiteindelijk tegen het avonduur nog een woordvoering geuit door de organisatie. Ondertussen waren er ook wat mensen door vermoeidheid naar huis gegaan, maar wel met moeite; liever hadden ze langer gebleven.

Bij aanvang van de stille tocht liep er iemand van de pers mee om het gade te kunnen slaan. De stille tocht was precies zoals het hoort. We waren in gedachten bij wie dan ook!

Het mooie van zo’n dag is dat je elkaar dan in het echt ziet en ontmoet. Het voelt fijn om lief en leed te kunnen delen met elkaar.
image

tekst door René Kostense


Leave a comment

Een week van debatteren: deel 1

Het was een spannende week voor zowel ME als Lyme patiënten. Woensdag was er een debat nav het burgerinitiatief ‘Erken ME’, door initiatief nemers ‘ME groep Den Haag’. Daaropvolgend was er afgelopen donderdag een afsluitend debat over de ziekte van Lyme. ME is een multisysteem ziekte die ontzettend veel lijkt op de chronische ziekte van Lyme. Veel Lyme patiënten hadden ook eerst de diagnose ME, toch vooral omdat er vaak niet goed onderzoek wordt verricht. Daarom, maar toch vooral om de ziekte opzich, vinden wij de erkenning van ME even belangrijk als Lyme. Dit eerste verslag gaat over het ME debat. Kijk voor meer informatie over de ziekte op de site van de ME/cvs vereniging.

image

Verrassend, althans voor schrijver dezes, was het aantal aanwezige kamerleden tijdens de zitting. Ze waren net zo talrijk vertegenwoordigd als de Groep ME Den Haag met begeleidende bollebozen.

Mevr. Nepperus, voorzitster van deze zitting, gaf als eerste het woord aan ME Den Haag-groep advocaat Arthur de Groot, die rustig opbouwend duidelijk maakte dat erkenning van ME van medische parameters afhangt, maar wel degelijk ook een politiek aspect in zich draagt. Een dergelijk besluit heeft immers vergaande maatschappelijke consequenties.

Dr. H. Klein, psychiater verbonden aan het UMCG, kreeg de gelegenheid een indrukwekkende powerpoint-presentatie te geven, gebaseerd op een onderzoek waarbij duidelijk infecties in de hersenen zijn aangetoond. Biomedischer verklaring van cognitieve en andere verstoringen kan er welhaast niet zijn.

Prof. Kenny De Meirleir gaf een overzicht van de ‘geschiedenis van ME’, inclusief de rampzalige gevolgen van de CDC-herdefinitie van ME naar cvs. Aan de hand van powerpoints die de diverse symptoomgroepen van de ICC  toelichtten, kwam hij in feite met een overdonderende stroom informatie waarna alleen een zot nog kan concluderen dat ME ‘tussen de oren zit’.

Daarna werden heel de groep, De Groot, De Meirleir en Klein bestookt met doordachte vragen van de parlementsleden, waarop kundig, helder, ter zake doend én kranig werd geantwoord.

De daarin behandelde informatie is teveel om nog voor de geest te halen. Wat mij persoonlijk het diepste trof was een opmerking van Klein die nog lang na zal blijven galmen, waarschijnlijk ook bij onze volksvertegenwoordigers: wil een ME-patiënt zijn leven beëindigen, dan rest hem slechts zelfmoord…

Het waren een zinderende vijf kwartier, wat ook af te lezen was aan de lichaamstaal van de aanwezigen: van enigszins onverschillig en ‘een verplicht nummertje’ (twee van hen kwamen zelfs te laat, terwijl de zitting al te laat begonnen was) tot een langzaamaan geboeid raken en op het eind een levendige interesse en uitwisseling.

Over twee weken volgt de uitslag, maar hoe die ook uit mag pakken, dit is weer een stap, en een gedegen stap, in de richting op de lange, lange weg naar erkenning van deze verschrikking… we komen er wel, al zal het gevecht nog lang duren.

Onvoorstelbaar, de inbreng van vier doodzieke ME-patiëntes op deze dag.
Zelfs de diepste buiging is een farce…

image

Tekst door Rob Wijbenga


Leave a comment

Burgerinitiatief Lyme: de afsluiting

“Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.”
Lees hier verder over het Burgerinitiatief.

Het nieuwe advies dat is voortgekomen uit dit initiatief, schiet aan alle kanten tekort. Zowel de Lyme vereniging, stichting Tekenbeetziekten, als alle patiënten en overige Lyme stichtingen zijn diep teleurgesteld.

Morgen is het afsluitende debat, waarvoor patiënten massaal hun verhaal, toch voornamelijk over de falende CBO richtlijnen, hebben opgestuurd naar het ministerie VWS van de Tweede Kamer. Het debat is hier live te volgen, van 10.45 tot 14.00.

Wij hopen dat de Tweede Kamer eindelijk haar verantwoordelijkheid wilt opnemen, en niet haar handen wast in onschuld omdat het geen politieke kwestie zou zijn, maar een medische. Als het in de medische wereld niet goed gaat, en dat is nog zacht uitgedrukt, dan heeft de politiek de verantwoordelijkheid om in te grijpen.


Leave a comment

Join the revolution

image

17 mei is het wereldwijd Lyme protest. Over de hele wereld doen er landen mee en samen protesteren we tegen de huidige gang van zaken, die anno 2014 niet meer zouden moeten kunnen. Ook België en Nederland laten hun stem horen!

image

Stichting Hope for Lyme is de organisator van het Nederlandse protest, een stichting die wij een warm hart toe dragen. In België wordt dit jaar voor het eerst iets georganiseerd! Wij zijn heel benieuwd naar de opkomst en kunnen bijna niet wachten tot het zover is.

Vanwege de ziekte kan niet heel ons team aanwezig zijn de 17e, maar wij zullen zeker zorgen dat er een sfeerverslag op onze blog geplaatst wordt.

Dus, heb je niets te doen komende zaterdag? Laat dan je stem horen en kom naar het protest! Financiële steun is uiteraard ook erg welkom, klik hier voor meer info.

Let’s raise our voice for those who can’t!


Leave a comment

Toen en nu

Denk maar niet dat ik het zal vergeten.
Mijn hart zal het pijnlijk blijven weten.

Als je om zo’n situatie niet kunt geven,
dan besef je weinig over leven.

Dat wij er maar van kunnen dromen,
in zo’n gezond lichaam te wonen.

Energie moet ik leren doseren en keuzes zal ik moeten maken,
en dan kies ik de belangrijke zaken.

Niet meer dat nutteloos geven,
zonder echt te leven.

Genieten van het hier en nu,
met degene die me niet in de steek lieten,
Toen en nu…

image


Leave a comment

Gevecht met infusen

Op een mooie lentedag begin april was het een erg vermoeiende dag. Om 15u30 kwam de verpleegster om mijn baxter (infuus) Rocephine te geven. Aangezien ik een opbouwende allergie heb voor het materiaal van de infusen, moeten ze elke dag herprikken. De verpleegster begon er aan, maar het wilde maar niet lukken. Na 6 keer kon ze niet anders dan de hulp van een andere verpleegster inroepen. Van de prikjes ben ik niet bang, die doen niet zo’n pijn. Ik vind het zelfs heel interessant waardoor ze alles aan mij uitleggen. Het is alleen heel vermoeiend en pijnlijk om in dezelfde houding te blijven zitten.

Gelukkig houden ze wel heel veel rekening met me en vragen ze constant of het nog lukt. Ik vind het ook altijd heel leuk als ze komen. Het zijn zulke warme en toffe mensen! Altijd plezier. Er is één verpleegster die heel regelmatig komt en waar ik een goede band mee heb opgebouwd. Ik heb zelfs bij haar eens mogen prikken. Wauw, dat was echt fantastisch! Super gelukkig was ik daarmee. Had bij de eerste keer direct bloed. 😉

Deze week is de laatste week dat ik infusen heb en ga de verpleegsters echt heel erg missen. Ze komen wel nog voor de B12 injectie, maar dat zijn anderen mensen, hoewel hun ook leuk zijn hoor! Ze hebben me geïnspireerd en als ik beter ben ga ik verpleegkunde studeren.

Na een halfuurtje rust begon de tweede verpleegster vol goede moed met een nieuwe poging. Maar helaas, na 4 keer proberen moest ook zij een hulplijn bellen. Mijn aders wilden zich maar niet laten zien en door het feit dat ik door de vermoeidheid en de pijn zo verzwakt was, en daardoor mijn bloeddruk zo laag stond, werd het nog veel moeilijker om te prikken. Het was al laat en met zijn tweeën heb je altijd meer ideeën dan alleen. Dus de volgende verpleegster kwam en probeerden het nog eens. En haar vierde keer (dat was dan in totaal al de veertiende keer) was het eindelijk gelukt! Intussen was het kwart voor acht geworden en was ik stik kapot. Tot vandaag is dit het record. Zal het nog verbroken worden deze laatste week? Wie weet… Ik hoop in elk geval van niet!

Vroeger praatte ik er niet graag over mijn ziekte. Dankzij de verpleegsters, het krantenartikel dat verschenen is over mij en de campagne die we voeren ben ik daarin gegroeid. Deze blog, Time for Lyme, helpt me daarin nog verder. Met Time for Lyme willen we de chronische ziekte van Lyme meer naambekendheid  geven. We willen mensen sensibiliseren en vertellen wat deze ziekte met je aanricht. Wat het belang is van een juiste diagnose en behandeling. Deze weblog is een gezamenlijke blog waar Lyme patiënten en sympathisanten hun verhaal vertellen, en zo Lyme een gezicht geven. In de rubrieken Time for Lyme, de bloggers en ziekte van Lyme kun je meer informatie vinden over de desbetreffende onderwerpen.

Veel leesplezier en laat gerust een berichtje achter.

Liefs,
Emma